La mucoviscidose, l’albinisme, les différentes formes de myopathie, en tout les maladies rares sont au nombre de 7 à 8 000. 93 % des Français en ont déjà entendu parler. Ce chiffre est le principal enseignement d’une enquête OpinionWay pour la Fondation Groupama révélée à l’occasion de la journée des maladies rares organisée le 28 février. Cette prise de conscience est liée à une implication des pouvoirs publics français. Nous sommes le premier pays d’Europe à s’être doté d’un plan national de santé consacré aux maladies rares. C’était en 2004.

Ces maladies sont dîtes « rares » mais le nombre de personnes atteintes est élevé. Quand on pose la question « Êtes-vous concerné par une maladie rare ? » Les sondés répondent « oui » à 4 %. Notre pays compte trois millions de malades. C’est plus que les patients atteints d’un cancer. 26 % des Français d’ailleurs un proche concerné par ces affections.

La difficulté à trouver des financements

La prise de conscience est quand même limitée. L’étude mentionne des idées reçues répandues. La principale imprécision concerne le nombre de malades. 55 % des sondés estiment que moins de 50 000 personnes sont touchées. Autre erreur, ils sont 54 % à penser qu’on peut guérir une maladie rare. Le chiffre est en baisse, en 2017 ils étaient 79 % à être de cet avis. Ce qu’il faut savoir sur ce point c’est que la recherche est compliquée par le facteur démographique. De nombreuses maladies avec chacune très peu de cas. Faute de rentabilité les financements sont rares. Des progrès ont été possibles grâce à la solidarité, le meilleur exemple c’est le Téléthon pour les maladies rares d’origine génétique.

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