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Immersion au coeur des laboratoires AFM-Téléthon : où en est la recherche?

7 déc. 2018 à 13:04

Le Téléthon se déroule ce vendredi 7 et samedi 8 décembre 2018, dans toute la France. Plus de 5 millions de personnes participent à la collecte, dont 200 000 bénévoles. Avec les victoires récentes face aux maladies génétiques rares, les programmes de recherche sont plus concrets donc plus coûteux. Virginie Leydier s’est rendue dans les laboratoire d'AFM Téléthon à Evry (Essonne), pour faire un point sur la recherche. 

59,3 millions d’euros, c’est la somme dépensée par l’AFM Téléthon contre les maladies rares. Les dons permettent chaque année de financer 900 à 1 000 chercheurs. Les dernières avancées sont impressionnantes, on les doit à la thérapie génique. Cette méthode consiste à prendre un virus, à le débarrasser de ses propriétés pathogènes et à l’utiliser pour transporter le gêne-médicament jusque dans la cellule malade. « Il y a d’autres pistes thérapeutiques, comme la pharmaco, la thérapie cellulaire, mais la thérapie génique, qui est né dans les laboratoires du Téléthon, c’était à priori cette voie royale sur laquelle on s’est engagée depuis à peu près 25 ans de cela », raconte Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM Téléthon. Les premiers résultats positifs sont arrivés dans les années 2 000 pour traiter les « bébés-bulles ». Les trois dernières années ont été marquées par une accélération, grâce aux travaux de Généthon, le laboratoire financé entièrement par les dons des Français.

L’impatience des familles

Cette année, par exemple la myopathie myotubulaire, une maladie du système neuro-musculaire très rare fait l’objet d’une thérapie prometteuse. Cependant, il faut attendre un minimum de 15 à 20 ans entre la mise au point d’une molécule et le traitement du premier patient. Cette lenteur, ajoutée au fait que les maladies rares sont au nombre de 7 000 entraîne une « pression » de la part des malades. Cette attente des patients et des familles, Laurence Tiennot-Herment la connaît, elle a elle-même perdu son fils unique atteint de la myopathie de Duchesne. « Autant vous dire que chaque matin, nous savons pourquoi nous nous levons. C’est le fait qu’on ait la mort aux trousses et qu’on ait cette volonté chevillée au corps de refuser, résister et guérir ».

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