Ils sont 11 millions en France, les aidant familiaux sont de plus en plus nombreux à se consacrer à un proche malade et/ou dépendant, et à les accompagner. Sylvie Massoud et Virginie Dopagne, toutes les deux aidantes ou l'ayant été pendant longtemps, ont été reçues, ce mardi 15 janvier 2019, par Carole Clémence dans son émission Vivre FM c’est vous ! Elles étaient accompagnées de Raphaëlle Martin, responsable des plateformes d'accompagnement et de répit de l'association Delta 7. Témoignages et solutions concrètes pour faciliter la vie des aidants familiaux, sont au coeur de cette émission.

Le nombre d’aidants familiaux accroît en France, entre vie professionnelle le jour et leur vie d’aide le matin et le soir, Delta 7 a été créé pour les soutenir. En place depuis 1973, "Delta 7 aide les malades mais aussi les aidants" expose Raphaëlle Martin, responsable des plateformes d'accompagnement et de répit de l'association. Le but consiste à répondre à des besoins pas ou peu couverts. Delta 7 a débuté avec la télé-assistance puis l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer. Elle s’est développée en créant des accueils de jour et des plateformes d’accompagnement et de répit. L’association est financée et autorisée par l’agence régionale de santé. Aujourd’hui, elle prend en charge dès la perte d’autonomie.

Virginie Dopagne, 63 ans, épaule sa mère atteinte d’une maladie neuro dégénérative fronto-temporale. « Je suis rentré de Martinique il y a 8 ans pour m’occuper d’elle, cela a duré 6 ans et maintenant elle est en Ehpad depuis 1 an. » Cela a été une rude aventure pour cette ancienne enseignante aujourd’hui à la retraite. « Je ne savais pas à quel point j’en avais besoin et je pense que si Delta 7 n’avait pas été là je ne serais pas là aujourd’hui. Je serais sûrement tombée gravement malade,  » explique-t-elle. Comme sa mère résidait chez elle mais qu’elle ne dormait que très peu, la fatigue s’accumulait pour sa fille. « Mes enfants ont été un soutien important mais on est quand même seul à vivre cette situation. » La maladie de sa mère se traduit par des troubles de la mémoire, souvent épisodiques, des changements de comportement, ou encore des difficultés à parler ou à se mouvoir. tout ce qui lui passe par la tête ressortait dont la violence et précisément de la violence verbale. « C’était très compliqué pour moi de devenir la mère de ma mère car j’ai été élevé avec l’idée que les parents ont raison, donc je n’étais pas prête à agir comme un parent. Dans un état dépressif continu, je lâchais prise et je glissais petit à petit. Heureusement qu’il y a eu la plateforme pour m’aider,  » raconte-t-elle.
« Ils m’ont écouté et accompagné. » Après l’avoir remobilisé, sa mère a été placé en Ehpad. « Une fois arrivée, ma mère a dit à la gériatre que je me faisais trop de soucis pour elle et qu’il fallait m’aider. Je suis tombé en larmes car pour la première fois je réalisais que ma mère était consciente de ce qu’elle avait fait. J’ai une relation maternelle avec elle maintenant. Je crois que je ne serai pas celle que je suis aujourd’hui si je n’avais pas été jusqu’au bout. Je cherchais des réponses et je les ai trouvé. »

L’aide de Delta 7 prend la forme d’une formation avec des pros, mais aussi avec des réunions de groupe de parole également. 
«  C’est un cheminement vers un accompagnement et parler avec des pros n’est pas suffisant donc on met à disposition des rencontres entre eux pour qu’ils puissent se soutenir ensemble,  » déclare Raphaëlle Martin.

"Pas une deuxième vie au rabais"

Pour Sylvie Massoud, 48 ans, ancienne aidante de sa mère atteinte d’Alzheimer et décédée il y a une dizaine de jours, la boucle est complète avec un accompagnement du début de la prise en charge jusqu’à la fin de vie.

À son chevet pendant 11 ans, les plateformes n’existaient pas à l’époque. « elle est entrée en accueil de jour et ça à changé ma vie. Publicitaire marketing en freelance je n’ai pas pu continuer mon métier à plein temps. Je me suis orientée vers l’enseignement. Et je continuais à faire des freelance mais très peu. » raconte-t-elle. Seule chez elle, sa fille lui rendait visite trois fois par semaine. Elle réussi à lui trouver une aide à domicile qui est restée 8 ans avec elle. Elle due passer par plusieurs personnes au début car les formations d’aide à domicile ne convenaient pas. La situation s’améliorait quand elle allait en accueil de jour jusqu’à 3 fois par semaine par transport en ambulance l’amenant le matin et la ramenant le soir.

« C’est arrivé à une période de ma vie où j’ai fait des choix et je n’ai aucun regret. Ma mère a eu une deuxième vie avec cette maladie mais pas une vie au rabais. C’était une bonne deuxième vie et je ne trouve pas que c’est un sacrifice pour moi car ça nous a également apporté comme l’a dit Virginie Dopagne, » souligne Sylvie Massoud. « Je conseille de se faire aider, d’être accompagné, de ne pas croire qu’on puisse le faire tout seul, et ne pas abandonner ses activités pour s’enfermer avec son proche,  » renchérit Virginie Dopage. Une forte expérience qui a changé la vie de ces femmes et les a rendus plus forte grâce à l’accompagnement soigné de Delta 7.

Renseignements et inscription sur la plateforme Delta 7, au 01.42.29.29.94.

Texte d'Antoine Masset

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