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Maladies rares : l'hôpital Necker, un établissement en pointe

12 mars 2019 à 07:02

Elles sont nombre de 8000. Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Au total, ce sont tout de même près de 3 millions de personnes en France qui vivent avec l’une d’entre elles. Entre l’errance diagnostique, des traitements pas toujours efficaces, la vie quotidienne des patients s’avère parfois difficile. Pour mieux les accompagner et les guider, plusieurs plans et initiatives sont mises en place. Notre reporter, Benjamin Drouadaine, s’est intéressé aux actions menées aux différentes échelles.

Le principal problème causé par les maladies rares est l’errance diagnostique, une période décrite comme “une perte de temps et une perte de chances” selon Sophie Dancygier, déléguée générale à la Fondation Groupama. Assez méconnu des praticiens autant que de la population, de nombreuses années sont parfois nécessaires pour parvenir à un diagnostic.

Si la maladie est parfois identifiée, la pathologie ne l’est pas toujours, ce qui complique le traitement et le travail des médecins. Rappelons également que 80% des maladies rares sont d’origines génétique et interviennent ainsi très tôt dans la vie des patients.

Face aux difficultés qui se présentent parfois, certains établissements cherchent à améliorer le parcours de soin des personnes atteintes. L’Hôpital Necker avec la participation de la Fondation Groupama a notamment pu établir les particularités causées par les maladies rares. L’une d’entre elles est le caractère parfois invasif du traitement « Une maladie rare c’est chronique et assez lourd dans la prise en charge médicale » comme le rappelle Sixtine Jardé, assistante sociale.

Pour améliorer la prise en charge, l’Hôpital parisien prévoit de mettre en place des guides d’évaluation, un carnet de liaison à destination des différentes professionnels qui s’occupent des patients. Au niveau national, des plans nationaux ont également été lancés dans l’optique de faire baisser l’errance diagnostique souvent à l’origine de bien des maux.

Image : National Center for Research for Translational Sciences, consacré aux maladies rares, photo de Daniel Soñé, Flickr sous licence Creative Commons CC-BY-2.0

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