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Émilie, atteinte du syndrome de CHARGE, cultive ses passions

26 oct. 2018 à 15:38

Le syndrome de CHARGE est une maladie rare qui concerne une personne sur 8 500 et entraîne de multiples malformations et plusieurs formes de handicap : visuel, auditif, mental… Virginie Leydier est allée à la rencontre d’une jeune femme qui malgré cette maladie cultive ses passions.

Émilie Longeaux, 27 ans est plangonophile, c'est ainsi qu'on appelle les collectionneurs de poupées, elle en a des centaines et part régulièrement en chasse pour compléter sa collection ou encore offrir de magnifiques vêtements ou cadeaux à ses modèles. Les poupées font partie du quotidien de cette jeune femme, elles portent toutes un prénom, elles sont comme ses enfants et sa raison de vivre. Cette occupation permet aussi de lutter contre la maladie.

Des déficiences sensorielles et de l'équilibre

Emilie est porteuse du syndrome de CHARGE, une maladie génétique rare et peu connue, qui touche un bébé sur 8 500 à la naissance. Le syndrome se traduit par des malformations multiples, qui engendrent des déficiences. Chez Emilie cela se traduit par des problèmes visuels, auditifs, un retard de du développement mental et des troubles de l’équilibre. Cette jeune femme continue de faire des allers-retours entre Bergerac, où se trouve son foyer et Paris où vivent ses parents. Ces déplacements coûtent cher et ne sont pas pris en charge.

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