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Sur Youtube, Margot sensibilise les internautes à la différence, en évoquant sa propre maladie

5 oct. 2018 à 11:06

Margot est une jeune femme de 22 ans, atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos. Afin de sensibiliser les internautes à la force de la différence, elle a décidé de créer une chaîne Youtube, pour raconter son quotidien et combattre ainsi les préjugés.  Intitulée  "Vivre Avec", sa chaîne rassemble déjà des milliers de fidèles. 

Elle montre comment elle gère ses médicaments, elle donne des conseils et de l'information ... Seulement, Margot n'est pas dans une démarche de combat contre la maladie, le syndrome d'Ehlers Danlos, mais dans une démarche d'acceptation des différences. Cette maladie génétique rare existe sous plusieurs formes, chez cette jeune femme elle se traduit par des cicatrices, des douleurs articulaire et une grande fatigue.

Faire des efforts pour être la plus « valide » possible cause plus de torts que de bien. Margot adopte volontiers une attitude « anti-validiste ». Cela signifie que c'est à la société de s'adapter aux handicapés, et non l'inverse.

Refuser d’être « normal »

Margot milite pour dénoncer le manque d'accessibilité des lieux publics aux personnes handicapés. La Youtubeuse se bat également pour faire évoluer notre rapport sur ceux qui sont différents du fait d'un handicap. La jeune femme estime que les personnes avec un handicap n’ont pas à se comporter comme les valides le voudraient. Cette youtubeuse va plus loin, elle affirme qu’être handicapé ne doit pas signifier que l’on doit être une source d’inspiration pour les autres ni chercher à être « normal ».

Remettre le patient au centre

Et ça, ça passe aussi par le regard des médecins. De plus en plus on demande à Margot d'intervenir dans les formations de futurs soignants afin de remettre le point de vue du patient au centre des études en soins. Ainsi, ils ne seraient plus perçus comme des cas à régler, mais comme des personnes à comprendre et à accompagner le mieux possible.

La chaîne Vivre Avec

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