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Maladies rares : « Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux »

1 mars 2019 à 10:00

93% de Français ont entendu parler des maladies rares. Pour qu’une maladie rentre dans cette catégorie il faut qu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Si la population a conscience de leur existence, leur impact est fortement sous-estimé, plus de 50% de la population estime qu’elles touchent seulement 50 000 personnes. En réalité trois millions de personnes vivent avec une maladie rare en France. Entre le travail d’information, les difficultés persistantes de prise en charge, la Fondation Groupama, fondée exclusivement pour lutter contre les maladies rares, a du travail en perspective : Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama et Sixtine Jardé, chef de projet de l'expérimentation médico-sociale de la plate-forme maladies rares de l'Hôpital Necker viennent nous parler de solutions innovantes et de sensibilisation.

La France compte trois millions de personnes atteintes d’une maladie rare, ce chiffre est plus élevé que le nombre de personnes atteintes d’un cancer. Pourtant elles sont largement sous-estimées par les Français, « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ! » rappelle Sophie Dancygier. Et pour ces malades, le parcours de vie est parfois compliqué : entre une prise en charge bien souvent plus contraignante, l’isolement social, le manque de représentation de la maladie, les difficultés ne manquent pas pour celles et ceux qui vivent avec une maladie rare et pour leurs proches également.

Le cas des maladies rares d’origine génétique touchant les enfants est particulièrement délicat. Les parents partagent les difficultés de leur enfant et nombreux sont les couples à se séparer. Pour rendre ce quotidien moins pesant, l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris en partenariat avec la Fondation Groupama vient de mener une expérimentation médico-sociale sur 50 familles durant 3 ans. Il en résulte des outils pratiques pour fluidifier le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares et soutenir les parents aidants.

Fondation Groupama

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