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Ilan Scialom, père d'un enfant grand prématuré : "la bienveillance elle est essentielle !"

19 févr. 2019 à 16:00

Dans le Vivre FM c’est vous du 14 février 2019, focus sur les aidants familiaux qui seraient entre 5 et 8 millions selon les récentes estimations. Cumuler vie professionnelle, personnelle et aide auprès d’un proche dépendant, voici la réalité vécue par des millions de français. Le vieillissement de la population française risque de faire de la question des aidants familiaux un enjeu central. Pour en parler avec nous, Marina Al Rubaee, auteur du livre "Les aidants pour les nuls", également salariée aidante et Ilan Scialom, salarié aidant, qui s’occupe également de son fils Ary, né grand prématuré, témoignent à notre micro.

Aider un proche à faire ses courses, l’accompagner dans les démarches administratives, gérer son quotidien : voilà la liste non exhaustive des actions qui peuvent faire de vous un aidant familial. Un statut loin d’être connu de tous, à commencer par notre invitée au téléphone, Marina Al Rubaee, qui a dû aider très tôt ses parents atteints de surdité, elle confie n’avoir eu conscience de la situation en devenant journaliste : “pour moi aider mes parents, c’était tout à fait naturel [...] c’est bien plus tard en faisant une enquête sur les aidants que j’ai compris que j’étais dans cette situation”. Cette responsabilité qu’elle a endossé et cette prise de conscience tardive de son statut d’aidante familiale lui a d’ailleurs donné l’envie d’écrire son livre, Les aidants pour les nuls, pour toutes celles et ceux qui traversent cette même épreuve et pour qui ils manquent parfois des relais pour partager et échanger leurs difficultés : “On est quand même des millions de personnes à vivre la même chose, mais on est tous isolés les uns des autres” se désole Marina Al Rubaee. Son livre, Les aidants pour les nuls, a le mérite de mettre des mots sur les réalités de vie des aidants qui bien souvent se démènent pour aider leur proche dans le besoin.

C’est le cas de Ilan Scialom, père d’un enfant grand prématuré, Ary, aujourd’hui âgé de 2 ans. L’arrivée soudaine d’Ary au monde aura bouleversé le quotidien des jeunes parents qui auront traversé de douloureuses épreuves, notamment lors des allers-retours successifs entre le domicile et l’hôpital, lorsque Ary était dans une couveuse. “C’est une situation à laquelle nous ne sommes pas préparés” rappelle justement Ilan Scialom, par son caractère soudain, la situation des enfants grands prématurés se différencie donc totalement de tous les autres cas de figure. Les deux parents auront appris à composer avec la situation de santé fragile d’Ary et ont notamment pu compter sur la gentillesse de leur entourage : “la bienveillance elle est essentielle !” rappelle Ilan Scialom. Une chaîne de solidarité s’était même mise en place pour aider les deux jeunes parents dans leur quotidien bien souvent fatiguant et exténuant. Il confie également avoir eu la chance de bénéficier d’un cadre de travail conciliant et conscient des difficultés et confie également que c’est sa femme qui s’en occupe le plus souvent au quotidien, elle qui aura notamment sa vie professionnelle entre parenthèses afin de pouvoir se consacrer entièrement à Ary.

Ces dernières années des évolutions législatives ont eu lieu en faveur des aidants familiaux, notamment avec la création, en janvier 2017, d’un congé en faveur de celles et ceux qui aident leurs proches dépendants, mais il ne donne pas encore droit à une indemnisation.

Texte - Nathan Nagendra

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