Elles se font appelées « les familles FOXP1 », du nom du syndrome rare dont sont atteints leurs enfants. 11 d’entre elles se sont réunies cet été, au Nord de Paris, pour échanger autour de cette maladie rare. Isolés aux quatre coins du monde, ces parents se sont rencontrés pour la première fois, afin d’échanger sur leur quotidien, mais aussi pour essayer de convaincre la recherche de s’intéresser à cette mutation génétique, qui handicape lourdement leurs enfants. Un reportage de Julie Bringer.