Entre nous
Sandrine et Tim "Notre fille Tess souffre du syndrome de Rett, une maladie rare qui atteint principalement les filles."
Podcast diffusé le 19/11/2021 à 09h00.
Sur le plateau d'Entre Nous en Musique avec Elisa Blanchard, Sandrine Madry et Tim Lang, les parents de Tess, nous parle de leur fille atteinte du Syndrome de Rett, une maladie génétique rare qui se développe chez l’enfant très jeune et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. Ensemble, nous tâcherons de mieux comprendre cette maladie qui touche principalement les filles et qui représente la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez elles ...
- Association « handi-cap prévention » qui collecte des bouchons en plastique, dans le but de financer du matériel nécessaire pour faciliter le quotidien des personnes handicapées de naissance et les aider à s'insérer dans la société : https://www.handicaprevention.com/
- Association du syndrome de Rett : https://afsr.fr/
- Les chemins de l’éveil – IME : http://cheminsdeleveil.com/
- Association TEPA (Tous ensemble pour agir) : pour financer des lits pour les parents au Kremlin Bicêtre : http://www.tepa.fr/
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