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Jiana, mère de deux garçons autistes : "j'adapte les horaires de mon restaurant pour mes enfants"

28 mars 2019 à 10:30

L’autisme touche un enfant sur 100 dans le monde. Ce trouble du développement induit de nombreuses difficultés alors même que la prise en charge et l’accompagnement notamment via l’information fait parfois défaut. À quelques jours de la journée internationale de l’autisme, le mardi 2 avril 2019, Carole Clémence reçoit dans l’émission Vivre FM c’est vous Françoise Dorocq, fondatrice de APTE AUTISME, enseignement pratiques musicales pour personnes avec autisme depuis 2006 et présidente de APte Pole Répit, Patrick Korenblit, responsable du projet plateforme Pra-line, président d'Apte (Autisme, Piano, Thérapie éducative), et Frédéric Cloteaux, spécialiste aidants actifs. Jiana, mère de deux enfants autistes est également intervenue au téléphone.

Comment composer avec sa vie de salariée active et familiale avec deux fils atteints d’autisme ? Jiana, mère de deux fils autistes, semble avoir trouvé son équilibre mais reconnaît les difficultés qu’elle rencontre. Propriétaire d’un restaurant, elle a notamment dû moduler les horaires d’ouverture de son établissement à son planning très serré. Entre les rendez-vous pour ses fils qui s’alternent, celle qui élève seule ses deux enfants, n’a que peu de répit et se retrouve contrainte à devoir “courir dans tous les sens” comme elle l’a avoué à notre micro. Autre problème soulevé par la mère de famille, les différences de diagnostic selon les intervenants. Ces derniers proposent parfois des modes d’action bien différents. Face à ce grand fouilli, difficile de s’y retrouver et d’avoir une information claire et renseignée sur la multitude de professionnels ainsi que leur compétences... D’autant plus que l’autisme induit de nombreuses difficultés qui concernent aussi bien l’enfant touché que les parents qui voient leur vie changer radicalement.

“L’annonce du diagnostic c’est déjà le ciel qui vous tombe sur la tête” juge Françoise Darocq, fondatrice de APTE AUTISME qui enseigne notamment la pratique pianistique aux enfants atteints d’autisme. Les difficultés ne manquent pas, la vie sociale s’en trouve bouleversée et les difficultés financières peuvent parfois s’ajouter aux souffrances qui sont nombreuses. Difficulté d’établir une communication verbale, de savoir comment se comporter face à quelqu’un qui ne réagit pas comme nous : les parents se retrouvent bien souvent pris au dépourvu et l’accompagnement médical qui n’est pas des plus adaptés, notamment par un manque d’informations, nécessite des améliorations.

Le projet Pra-line

C’est en ce sens, que le projet Pra-line, une plateforme digitale pour faire entrer en contact les familles touchées par l’autisme et les professionnels qui peuvent s’y inscrire en l’échange d’une cotisation à verser. Gratuit pour les particuliers, le projet a pour vocation de clarifier les informations existantes et de mieux accompagner les parents et les enfants. “Il y aura des réponses de base aux questions que les parents se posent” affirme Patrick Korenblit. Pra-line, qui est soutenu par un certain nombre de groupes, proposera également des lieux d’échange où tout le monde pourra échanger sur ses expériences tout en bénéficiant du regard de professionnels qui pourront entrer en interaction. Le site internet du projet sera mis en ligne le mardi 2 avril 2019, journée internationale de l’autisme, à l'adresse web polerepitautisme.com

Un programme de labellisation  est également à prévoir, il demandera aux professionnels de réunir un certain nombre de critères et notamment de suivre une formation spécifique. Ce système de labellisation offrira également plus de clarté aux familles quant aux compétences de chaque intervenant. D’autres problématiques pourraient également être couvertes. Notamment une situation qui se répand de plus en plus : la présence d’adultes autistes qui ont entre 45 et 50 ans. Bien souvent, ils rencontrent un manque de places dans les structures d’accueil adaptées et la question de leur accompagnement lorsqu’ils atteindront l’âge de la retraite pose de nouvelles problématiques et nécessite la création de nouvelles places.

Association Apte Pôle Répit

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