Fermer le menu

  Podcast

Les spécialistes - Associations solidaires

28 février : Journée internationale des maladies rares

28 févr. 2018 à 13:00

Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l'Alliance Maladies Rares, Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama "Vaincre les maladies rares", Nathalie Bissot Campos, vice-présidente de l'AMFE, Association Maladies Foie Enfants et Marine Nouven qui témoigne du syndrome de Turner

Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Comment vit-on avec au quotidien ? Environ 3 millions de Français sont concernés. Nos invités nous expliquent.
_Créée il y a 18 ans, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
L’Alliance Maladies Rares est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

_Créée en 2000 pour le centenaire de Groupama, la Fondation Groupama pour la Santé s'est dès l'origine consacrée à la lutte contre les maladies rares, cause insuffisamment prise en compte à l'époque.
Cette Fondation à travers ses actions répond à 3 missions : favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur les maladies ; faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations et les projets portés par celles-ci ; encourager la recherche sur ces pathologies.
Plus de 6,7 millions d'euros ont déjà été versés.

_L'AMFE, Association Maladies Foie Enfants, fait partie du réseau Alliance Maladies Rares. Elle organise le "mois jaune" pour sensibiliser aux maladies du foie des enfants :
http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/14238/mars-le-mois-jaune-sensibilise-aux-maladies-du-foie-des-enfants

_L'association AGAT, l’association française du syndrome de Turner


Contacts :


https://www.alliance-maladies-rares.org/


http://www.fondation-groupama.com/

L'association AMFE : 
- https://www.facebook.com/AssociationMaladiesFoieEnfants/

L'association AGAT, syndrome de Turner : 
https://www.agat-turner.org/

Partager : J'aime Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur Google+ Partager sur LinkedIn Flux RSS de l'émission

Plus d'infos

AAH Accessibilité AESH AG2R LA MONDIALE Agefiph Aidant AIRe Allocation aux adultes handicapés Altérité Alzheimer ANAIS APF France Handicap Application Association ASEI Athlétisme Attentat Autisme AVC Aventure Aveugle Banque Populaire Bataclan Bénévolat Billet d'humeur Blandine Lacour Brûlures Cancer Canicule CCAH Cécité Championnat du monde Chanson Chatbot Chien-guide Cinéma Coupe du monde Croix-Rouge français Crowdfunding Culture Cuisine Défi Défi solidaire Diabète Différence Discrimination Diversité École inclusive Ecologie Éducation EHPAD Élection Élèves handicapés Emploi Enfant Entreprise Entreprise adaptée Environnement ESAT Estime de soi Étude Étudiant Exclusion Fauteuil roulant Famille FEHAP Femmes Fêtes Film FIPHFP FIRAH Fondation Fondation April Fondation Banque Populaire Fondation Falret Fondation Léopold Bellan Foot Formation Gay Games Goalball Grand Age Handicap Handicap mental Handicap moteur Handicap psychique Handicap visuel Handisport Harcèlement Histoire Homosexualité Hôpital Humour Hyperactivité IMC Inclusion Innovation Insertion Insolite Isolement I Wheel Share Journée Spéciale Aidants Actifs 2018 Justice Klesia Ladapt Lecture LGBT Livre Logement LSF Lyon Maladie Maladie rare Malvoyant Mbappé MDPH Mécénat Médialab Mode Musique Natation Nexem OCIRP Opération Paralysie cérébrale Parkinson Photographie Politique Prothèse Prévention Reportage Réchauffement climatique Recherche Rentrée Rugby-fauteuil Santé Santé mentale Scolarisation Scolarité SDF Seniors Sexualité Sida Société Solidarité Solitude Sommeil Suicide Sport Sport adapté Stress post-traumatique Surdité TDAH Technologies Télévision Théâtre Tolérance Tourisme Transports Traumatisme Trisomie 21 Tumeur UNICEF Vacances Vivre Ensemble Vivre et devenir Wilson Zoothérapie

Rester informé