Fabrice Barcq, président de Aptes, association des personnes concernées par le tremblement essentiel

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C'est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l'enfance et elle s'aggrave avec le temps. Actuellement, on ne sait pas guérir le tremblement essentiel ni enrayer son évolution mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes et ainsi d'améliorer la qualité de vie de la personne malade. Se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures, mettre une clé dans une serrure, se nourrir, utiliser une carte bleue, écrire, utiliser une souris d'ordinateur, bricoler, coudre... Lorsque l'on est atteint d'un tremblement essentiel, tous les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles voire impossibles.

 

Créée en 2004 pour répondre à un besoin d'information, d'écoute et d'accompagnement, Aptes est une association de bénévoles regroupant plus de 2.000 adhérents en France , en Belgique, en Suisse et au Québec.

Aptes met en oeuvre des services afin de répondre aux demandes d'orientation dans le système de soins et d'accompagnement dans la reconnaissance et la compensation du handicap. La ligne d'écoute Aptes info service permet de répondre tout d'abord aux personnes malades en errance de diagnostic, des réunions régionales de partage d'expérience permettent de partager les bonnes pratiques pour trouver les moyens de compensation des situations de handicap vécues quotidiennement

 

Le jeudi 8 octobre 2015, le 2e colloque scientifique Tremblement essentiel et syndromes apparentés est organisé avec le club des mouvements anormaux, au Conservatoire national des Arts et métiers.

 

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