Pour rapprocher chercheurs et société, l'exemple de la collaboration entre l'INSERM et les associations de malades.

L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) est l'organisme public dédié à la recherche sur les maladies humaines, des plus fréquentes aux plus rares. Depuis 2004, l'INSERM développe une démarche de collaboration avec les associations de malades. Dominique DONNET-KAMEL, responsable de la mission INSERM-associations, nous présente cette démarche, dont elle est la plaque tournante. Au delà de l'information et de la communication, cette collaboration prend trois formes: intégration dans les instances de gouvernance et les groupes de travail de l'INSERM, participation aux différentes étapes de la recherche clinique, mise en place de formations en réponse aux demandes. 360 associations françaises sont impliquées. Cette démarche, dont les résultats sont très positifs, doit encore vaincre des réticences des chercheurs et pose la question générale du rapprochement entre la communauté scientifique et la société.