Evelyne Pinelli vit avec la maladie depuis 1992.

Evelyne a besoin d'aide humaine pour certains actes de la vie quotidienne mais elle a de lus en plus de difficultés à obtenir des aides pour cela. Avec l'association Act Up, elle réclame que les personnes malades puissent bénéficier de la Prestation de compensation du handicap. Marion Guichaoua a interviewé Evelyne Pinelli pour Vivre FM.