Podcasts - Les spécialistes - Associations solidaires

Mercredi 11 Avril 2018

Journée mondiale de la maladie de Parkinson

Invité : Florence Delamoye, Directrice générale de l'association "France Parkinson"

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Florence Delamoye, de l'association France Parkinson

La maladie de Parkinson touche plus de 200 000 personnes en France. En cette journée mondiale de la maladie, l'association "France Parkinson" vient présenter son action. Conférences, rassemblements, appels d'offre et de recherche : l'association met en place un grand nombre d'actions pour faire avancer la recherche et parler de la maladie.

Pour rappel, la maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative, causant lenteur dans les mouvements, rigidité, tremblement aux repos. À ce jour, les causes de la maladie restent inconnues. Et, même si des traitements existent pour améliorer la qualité de vie des malades, ces derniers ne permettent pas d’arrêter l’évolution de la maladie, qui est propre à chacun et dépend de nombreux facteurs. 

Plus d'infos sur le programme des événements organisés dans toute la France : 01 45 20 22 20 ou sur www.franceparkinson.fr

Contact

- www.franceparkinson.fr

 

Jeudi 15 Mars 2018

Orientation scolaire et handicap : comment trouver une orientation ?

Invité : Hélène Legault, cheffe du service handicap de l'ONISEP et Hervé Glasel, fondateur directeur du CERENE, le Centre de référence pour l’évaluation neuropsychologique de l’enfant. Par téléphone : Régine Tchakgarian, trésorière adjointe de la FFDYS, la Fédération Française des Dys

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Depuis 2006 le nombre d'élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire a plus que doublé. En 2016-2017, 300 815 enfants en situation de handicap ont été scolarisés dans les établissements relevant de l'Education nationale. La fin du collège est une période transitoire clé pour l'orientation.
Et cette orientation scolaire est souvent synonyme de grandes difficultés à la fois pour les parents et pour les enfants eux-mêmes. Comment assurer, par exemple, une scolarisation continue à son enfant trisomique ? Peut-il faire une rentrée "normale" en lycée ? D'autre part, vers quel(s) organisme(s) se tourner et quel type d'orientation est possible ?

Hélène Legault, spécialiste du handicap chez l'ONISEP et Hervé Glasel du CERENE (Centre de référence pour l’évaluation neuropsychologique de l’enfant) répondront à toutes ces questions. 

Posez également vos questions sur la plateforme de l'ONISEP. Des conseillers répondent à vos questions sur l’orientation, les filières de formation et les métiers. Vous êtes collégien, lycéen, étudiant, parent, vous pouvez les contacter gratuitement par téléphone, tchat ou mail : http://www.monorientationenligne.fr/qr/index.php

Le CERENE, Centre de référence pour l’évaluation neuropsychologique de l’enfant, n'est pas qu'un centre de diagnostic mais comprend aussi des écoles privées pour les enfants souffrant de troubles de l’apprentissage du CE1 à la 3e

Contacts :

http://www.onisep.fr/Formation-et-handicap

http://cerene-education.fr/

Mercredi 14 Mars 2018

Samedi débute la Semaine de la langue française et de la Francophonie

Invité : Jean-Marc Schroeder, administrateur de l'association DLF, Défense de la Langue Française et au téléphone, Jean-François Baldi, délégué adjoint de la délégation générale à la langue française et aux langues de France du Ministère de la Culture, organisateur de la Semaine de la langue française et de la Francophonie (17-25 mars)

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Jean-Marc Schroeder, administrateur de l'association DLF

A l'occasion de la semaine de la francophonie du 17 au 25 mars 2018, l'association "Défense de la langue française" (DLF), créée en 1958, viendra partager son amour du français. Selon les mots de leur président Jean Dutourd, de l'Académie française, aujourd'hui décédé, l'association considère que le français est "notre trésor".

Pour la semaine de la francophonie, l'association organise son concours de la "Plume d'or". Sous le patronage du ministère de la Culture et de la Communication et de Jacky Deromedi, ce grand concours de français est destiné aux étudiants des Alliances françaises (au minimum niveau A2). L'épreuve aura lieu le mercredi 21 mars 2018 et durera 2 heures. 100 lauréats seront récompensés. Le premier prix gagnera un billet d’avion au départ de Paris à destination d’une des escales d’Air France. Les lauréats suivants recevront un diplôme.

Contacts :

http://www.langue-francaise.org/

- informations relatives au concours : http://www.langue-francaise.org/Plume_or.php

- Semaine de la langue française et de la Francophonie : https://semainelanguefrancaise.culturecommunication.gouv.fr/

Vendredi 09 Mars 2018

PromesseS : tous unis pour accompagner la schizophrénie

Invité : Carole Plas, membre active et Corinne Oddoux, secrétaire générale de l'association PromesseS, Florent Babillote, aide-soignant, atteint de schizophrénie et auteur des ouvrages "Obscure Clarté, schizophrénia" et "J'ai tendu la main" et Jean-Christophe Leroy, président de l'association "L’îlot"

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Corinne Oddoux, Carole Plas et Florent Babillotte

À l'occasion des Journées de la schizophrénie (JDS) du 17 au 24 mars, l'association PromesseS parle de ses actions. Du soutien aux familles, à la promotion de toutes les solutions thérapeutiques visant à l'insertion et à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de schizophrénie, PromesseS lutte aussi quotidiennement pour combattre tous les clichés liés à cette maladie. L'association a été créée en décembre 2014 par des proches de personnes vivant avec la schizophrénie,

 

Du 16 au 19 mars, lors du Salon du livre à Paris (Porte de Versailles), les auteurs présents accueilleront les visiteurs, dédicaceront leurs ouvrages et ils mettront à disposition de la documentation sur la schizophrénie. Le Salon du livre se déroulera à Paris Expo, Porte de Versailles, Pavillon 11 (stand 1-A22), 2 place de la Porte de Versailles, Paris Ve

Le 24 mars, à partir de 16h, un concert-lecture sera organisé au conservation de musique de Sèvres, 8 avenue de la Cristallerie à Sèvres. Vous y retrouverez Jérémie Honoré, pianiste et Florent Babilotte, auteur de deux livres.

 

Depuis 2004 à l'inititive de l'association suisse l'ILOT, les Journées de la schizophrénie permettent de dédramatiser la maladie en organisant des événements pour le grand public. Le but est de lutter contre les fausses croyances au sujet de la maladie.

 

Contacts

Journées de la schizophrénie (JDS) : programme du 12 - 26 mars

Collectif schizophrénies : http://www.collectif-schizophrenies.com/

Association promesseS : promesses-sz.fr

Association L'îlot

Jeudi 08 Mars 2018

En route avec l'association "Toutes en moto" !

Invité : Sandrine Dufils, vice-présidente de l'association nationale et Celine Grolleau, présidente de l'antenne parisienne de l'association, et au téléphone, la marraine de l'association cette année, Laurence Fischer, 3 fois championne du monde de karaté et fondatrice de l'association Fight for Dignity qui dispense des cours de self-défense à des femmes en situation de post-trauma

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Céline Grolleau et Sandrine Dufils de l'association Toutes en moto

A l'occasion de la Journée internationale du droit des femmes, l’association Toutes en Moto, créée en Janvier 2010, viendra parler de son action. Rassemblées autour d’une idée forte – celle de célébrer la Journée Internationale du droits des Femmes – les femmes qui composent l'association, bikeuses et féministes, veulent véhiculer l’image d’une femme qui conduit sa vie de façon libre, indépendante et affranchie de toutes les conventions. 

Pour les bénévoles et membres de l'association, la moto est ainsi symbole d’anticonformisme et d’émancipation, synonyme de solidarité, de rencontre et de reconnaissance de l’autre comme son égal.


Le défilé annuel de l'association est organisé le 11 mars à Paris. Départ prévu à 13h depuis l'esplanade du Chateau de Vincennes. 


Laurence Fisher sera présente aujourd'hui à 14h à la Maison des femmes de Saint-Denis. Plus d'info sur www.lamaisondesfemmes.fr

L'association "Fight for dignity" a été créée en mars 2017 pour prolonger et développer l’action de Laurence Fischer en République démocratique du Congo depuis 2014. À travers cette expérience, Fight for dignity a pour but de venir en aide aux femmes victimes de violences grâce à une pratique adaptée des sports, et en particulier des sports de combat.


Contacts : 

https://www.toutesenmoto.org/

https://www.facebook.com/toutesenmotoparis/

- https://fr-fr.facebook.com/Fight4Dignity/

Lundi 05 Mars 2018

Défense des oiseaux avec la Ligue pour la protection des oiseaux (LPO)

Invité : Allain Bougrain-Dubourg, président de la LPO, Ligue pour la Protection des Oiseaux et, au téléphone, François Verret, délégué du groupe local Combs-la-Ville, bénévole au sein du programme Refuge LPO

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Allain Bougrain-Dubourg, président de la LPO, Ligue pour la protection des oiseaux

La LPO œuvre au quotidien pour la protection des espèces, la préservation des espaces et pour l'éducation et la sensibilisation à l'environnement. Fondée en 1912 et reconnue d'utilité publique, elle est aujourd'hui dirigée par Yves Verilhac et présidée par Allain Bougrain Dubourg. La LPO participe à la mise en œuvre de plans nationaux de restauration d’oiseaux parmi les plus menacés de France, coordonne des programmes européens de sauvegarde d’espèces et gère la réintroduction d’oiseaux menacés.

Ancien journaliste et réalisateur de télévision, Allain Bougrain Dubourg milite activement depuis de nombreuses pour la défense des animaux. Il nous présentera son dernier livre Lettres des animaux à ceux qui les prennent pour des bêtes (Editions Les échappés, 2018). 

Contacts :  

https://www.lpo.fr/

- le livre d'Allain Bougrain Dubourg : https://lesechappes.com/fr/lettres-des-animaux-a-ceux-qui-les-prennent-pour-des-betes

Vendredi 02 Mars 2018

3-10 mars : Faites-vous dépister lors de la Semaine nationale du Rein

Invité : Marc Olory, ancien patient dialysé et greffé, bénévole de l'association France Rein et, au téléphone, Jan-Marc Charrel, trésorier de l’association France Rein, anciennement FNAIR, Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux

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A l'occasion de la Semaine nationale du Rein, qui a lieu cette année du 3 au 10 mars 2018, faites-vous dépister gratuitement.
Aujourd'hui un Français sur dix est touché par les maladies rénales. L'objectif de cette semaine est donc de sensibiliser le grand public à ces maladies et de permettre à tous de réaliser, partout en France, un dépistage anonyme et gratuit.

France Rein – organisateur de l'événement – débattra autour du thème "Le rein et la santé de la femme", afin de mettre l'accent sur les problèmes spécifiques aux femmes dans la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique.

Reconnue d’Utilité Publique et agréée par le Ministère de la Santé, France Rein est une association de patients indépendante qui s’engage contre les maladies rénales partout et à tous les stades. Auparavant nommée FNAIR, Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, l'association France Rein a changé de nom récemment.

Retrouvez toutes les informations sur le site de France Rein.

 

Mercredi 28 Février 2018

28 février : Journée internationale des maladies rares

Invité : Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l'Alliance Maladies Rares, Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama "Vaincre les maladies rares", Nathalie Bissot Campos, vice-présidente de l'AMFE, Association Maladies Foie Enfants et Marine Nouven qui témoigne du syndrome de Turner

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Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Comment vit-on avec au quotidien ? Environ 3 millions de Français sont concernés. Nos invités nous expliquent.
_Créée il y a 18 ans, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
L’Alliance Maladies Rares est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

_Créée en 2000 pour le centenaire de Groupama, la Fondation Groupama pour la Santé s'est dès l'origine consacrée à la lutte contre les maladies rares, cause insuffisamment prise en compte à l'époque.
Cette Fondation à travers ses actions répond à 3 missions : favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur les maladies ; faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations et les projets portés par celles-ci ; encourager la recherche sur ces pathologies.
Plus de 6,7 millions d'euros ont déjà été versés.

_L'AMFE, Association Maladies Foie Enfants, fait partie du réseau Alliance Maladies Rares. Elle organise le "mois jaune" pour sensibiliser aux maladies du foie des enfants :
http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/14238/mars-le-mois-jaune-sensibilise-aux-maladies-du-foie-des-enfants

_L'association AGAT, l’association française du syndrome de Turner


Contacts :


https://www.alliance-maladies-rares.org/


http://www.fondation-groupama.com/

L'association AMFE : 
- https://www.facebook.com/AssociationMaladiesFoieEnfants/

L'association AGAT, syndrome de Turner : 
https://www.agat-turner.org/

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