Podcasts - L'invité de la rédaction

Mardi 16 Janvier 2018

Beyond seeing (Au delà du regard)

Invité : Katharina Scriba

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Lundi 15 Janvier 2018

La solitude des aidants

Invité : Véronique Chatel, rédactrice en chef de la revue "Aider"

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Comment ne pas être saisi d’effroi en découvrant que 700 000 jeunes entre 15 et 30 ans se trouvent dans une situation d’isolement social, sans amis, sans emploi, et éloignés de leur famille ? Et qu’une personne de plus de 60 ans sur trois n’entretient pas de relation sociale ou amicale ? Même via les réseaux sociaux.

Les études qui ont, en 2017, révélé ces milliers de vies solitaires nous ont donné envie de dépasser le constat. Et de nous engager. Contre la solitude. Pour plus de liens entre nous tous. Mais pour être en liens, encore faut-il oser approcher l’autre. Quel qu’il soit : jeune, vieux, malade, handicapé, pressé… Comment s’y prendre ? Quelle relation lui proposer ? Et où trouver des lieux qui favorisent la rencontre ?

La revue "Aider" veut redonner de la valeur au mot "altérité" et pour cela, de mettre en lumière tout ce qui favorise la création de liens entre les individus.

L'équipe de Véronique Chatel et Jean Paul Arif interroge et n'éhsite à remettre en cause certaines évidences : on a peut-être tort d’élever les enfants dans le culte de l’autonomie affrime un des auteurs de ce numéro 3 de la revue.

Mais le journal veut aussi mettre en valeur ceux qui, par le courage et l’inventivité, disent « non » à la déshumanisation et donnent une nouvelle tournure à leur vie professionnelle. "Aider" vous invite à visiter un lieu de vie inédit à Nantes, conçu pour favoriser les liens intergénérationnels, ou à découvrir au travers du récit de Lisa et Thierry, parrains de proximité, une autre manière de « faire famille ».

Dans leur édito "Aider" se veut résolument optimiste : "La solitude n’est pas une fatalité. Etre en liens tout au long de la vie, une volonté. C’est notre programme pour la nouvelle année, car « si le bonheur existe, disait le philosophe Alain, il est dans cette bataille contre ce qui pourrait nous abattre !""

Vendredi 12 Janvier 2018

Les associations loi 1901 ont elles un avenir ?

Invité : Philippe Jahshan, président du Mouvement Associatif

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Les associations sont elles encore capable de faire vivre une « société de l’engagement » plus solidaire et plus inclusive ?

Le modèle centenaire des associations est il encore adapté au mode d’aujourd’hui ? Leur utilité sociale est elle suffisamment reconnue et soutenue ? Les citoyens ordinaires ont-ils encore la possibilité de s’engager à coté de chez eux pour des actions concrètes sur le terrain ?

Le mouvement associatif veut relever les défis du 21eme siècle.

Jeudi 11 Janvier 2018

Les états généraux de la déficience intellectuelle

Invité : Vincent des Portes, organisateur des États généraux de la déficience intellectuelle.

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Les États généraux de la déficience intellectuelle se tiennent à Paris, les 11 et 12 janvier 2017. Pendant deux jours les experts partagerons les avancées des connaissances afin de faire le lien avec les modalités d'accompagenemnt des personnes handicapées. Comment la meilleure connaissance de ce handicap permet-elle de mieux inclure les personnes dans l'école, l'emploi, la vie quotidienne?

Vincent des Portes, un expert de la déficience intellectuelle.

 
Depuis 1995, Vincent des Portes mène un travail de recherche exclusivement consacré aux causes génétiques de la déficience mentale, affections très hétérogènes incluant des malformations cérébrales, mais aussi les déficiences  sans malformation cérébrale visible, dont la fréquence est très élevée (1,5 à 2% de la population), la cause inconnue dans 50 à 75 % des cas, et qui sont à l’origine de troubles sévères de l’adaptation à l’environnement.
 
De 1995 à 1997, au cours d'un travail de thèse de doctorat es sciences dans le laboratoire du Pr Axel Kahn (INSERM U129, Cochin) sous la direction du Pr Jamel Chelly, il a contribué au démembrement génétique des retards mentaux liés au chromosome X (RMLX) et des malformations cérébrales, avec l'identification du gène double cortine impliqué dans les lissencéphalies liées à l'X. Une stratégie collaborative a été mise en œuvre dès le début des travaux par la création d’un réseau national de cliniciens et un réseau international de recherche "the European XLMR Consortium". Ce travail collaboratif a permis de contribuer à la validation de onze des quinze premiers gènes de RMLX identifiés dans le monde.

Depuis 1998, de retour à la clinique (Hôpital St Vincent de Paul, AP-HP; puis Hôpital debrousse, Hospices Civils de Lyon) il a entrepris un travail de recherche clinique, pour caractériser le phénotype morphologique, neurologique, neuro-psychologique et comportemental propre à chaque nouveau gène identifié.Une description des particularités cliniques a été réalisée pour certains gènes, comme Oligophrénine-1, le transporteur en créatine ou ARX.

Depuis fin 2005, il anime avec le Pr Pierre Fourneret (pédopsychiatre) l’équipe «apprentissages & communication», à l’Institut des Sciences cognitives de Lyon (CNRS UMR 5015). Ces regards croisés de neuropédiatres et pédopsychiatres visent à fédérer deux expertises scientifiques complémentaires - en psychopathologie cognitive et en neurogénétique-, autour des troubles du neurodéveloppement chez l’enfant. L'un des objectifs est de décrypter les réseaux neuronaux et des processus cognitifs impliqués dans certaines déficiences mentales d'origine génétique. Ce travail est mené par deux doctorants, Aurore Curie et Gérald Bussy. La meilleure connaissance des réseaux neuronaux en cause devrait ouvrir de nouvelles pistes de traitement pharmacologique pour atténuer les troubles du comportement et améliorer les facultés cognitives des patients.

Mercredi 10 Janvier 2018

Améliorer l'audiodescription

Invité : Sylvain Nivard, animateur de la commission culture de la CFPSAA, principale confédération ds associations de personnes aveugles avec Sylvie Ganche, membre du panel de la CFPSAA qui teste l'audiodescription.

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L'audiodescription pour les spectateurs aveugles se répend de plus en plus et permet de rendre accessible les fims aux persones aveugles. Le "Marius" de l'audiodescription sera remis un peu avant la cérémonie 2018 des César.

Mardi 09 Janvier 2018

Une école pour les enfants autistes

Invité : Inès Thoze, Présidente et fondatrice du centre Teadybear.

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Le premier centre Teadybear a été ouvert à Saint Cloud en 2014, un deuxième a été créé à Paris en septembre 2017.

Accueil des enfants

Le Centre TEDyBEAR a une capacité d’accueil de 30 enfants.

Le Centre TEDyBEAR privilégie une prise en charge à la demi-journée, afin de permettre à l’enfant d’aller à l’école ou de bénéficier de prises en charge complémentaires pendant l’autre moitié du temps.

Les enfants non scolarisés peuvent être accueillis à temps-plein.

Au cours d’une demi-journée, l’enfant bénéficie :

    De plusieurs ateliers et d’une séance individuelle, encadrés par un psychologue ;

    D’activités diversifiées, encadrées par des éducateurs spécialisés.

Une communication est effectuée de façon hebdomadaire avec les parents sur les évolutions des comportements des enfants.

Accueil des parents

Au Centre TEDyBEAR, les parents participent à l’élaboration des programmes pédagogiques de leur enfant et les valident.

Les parents bénéficient :

    D’une cafétéria qui leur est dédiée pour qu’ils puissent se rencontrer et échanger entre eux ;

    De réunions régulières avec l’équipe pédagogique pour exprimer leurs préoccupations et apporter leur contribution au dynamisme du Centre ;

    D’un soutien juridique pour les dossiers administratifs de demande de prise en charge ;

    D’une documentation sur l’évolution de la recherche, du diagnostic et des méthodes pédagogiques.

Accueil des fratries

Les fratries ont également leur place au Centre dans l’objectif de faciliter les échanges familiaux et l’intégration réciproque.

S’ils ont entre 4 et 10 ans, les frères et sœurs peuvent être accueillis au sein de certains ateliers de l’espace pédagogique.

http://www.centretedybear.com/fonctionnement-ethique/

Lundi 08 Janvier 2018

Accès aux soins pour tous

Invité : Denis Piveteau, conseiller d'état et Antoine Perrin, Directeur général de la Fehap.

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En établissement de santé, les personnes en situation de handicap font face à de nombreux obstacles pour être accueillies et accompagnées de manière adaptée.

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie un guide destiné aux professionnels exerçant en établissement de santé qui inclut un résumé, des préconisations et 2 outils de mise en œuvre :

  • une check list des actions à entreprendre (destiné à l’équipe dirigeante)
  • une grille patient traceur (destinée à l’équipe impliquée dans l’accueil et la prise en charge de la personne en situation de handicap).

Ce guide fait suite à l’audition publique menée par la HAS en 2009 relative à l’accès aux soins en établissement de santé et témoigne de la volonté de la HAS de s’impliquer dans les questions liées au handicap.

Ce guide et les outils de mise en oeuvre sont téléchargeable sur le site de la HAS

Vendredi 22 Décembre 2017

Noel en Ehpad

Invité : Simone C, Lucienne B, François T, Bruce M, Jocelyne B, Alice C sont des résident.es d'un Ehpad spécialisé pour les troubles Alzheimer et apparentés. Nicole P accompagne sa mère âgée de 100 ans. Nicole T travaille dans l'établissement comme aide soignante.

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Alors que les fêtes de Noêl approchent, Vivre FM accueille les résidents d'un établissement d'hébergement à Paris. Atteints de troubles de la mémoire, ils n'ont pas pour autant oublié de faire la fête pour la fin de l'année. Quels cadeaux? Quels repas? Avec qui ? On partage avec les résidents un moment convivial derrière les micros de Vivre FM.

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