« Le Voyage de Sacha » : faire connaître la maladie grâce à la passion d’un enfant

La carte du projet initial du Voyage de Sacha. Ce dernier est malheureusement écourté et devrait finalement être un voyage vers Pékin.

Nous sommes le 10 mai et c’est aujourd’hui que commence le voyage de Sacha (13 ans), un voyage qui devait, durant cinq mois, lui faire découvrir les cinq continents. « Devait », car malheureusement le voyage ne sera pas aussi long ni aussi lointain que prévu. En cause, une anomalie cardiaque révélée chez le jeune garçon lors d’un examen médical de dernière minute, qui nécessite le retour en France, dès  juin, pour subir d’autres examens.

Sacha est atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie génétique rare touchant environ un enfant sur 20 000, qui associe des troubles de la morphologie,  du développement des  fonctions cognitives (apprentissage), mais aussi des problèmes cardio-vasculaires.

« Faire coup double »

« Ça fait longtemps que je réfléchis à la façon d’aider mon fils », explique Franck Boucher. L’année dernière, j’ai eu l’idée de lui proposer un grand voyage en train, car il est beaucoup plus présent, beaucoup plus à l’écoute, dans les trains. En même temps, j’ai compris très rapidement l’isolement dans lequel  se trouvent beaucoup de  parents d’enfants comme lui, car il s’agit d’une maladie rare. On s’est dit qu’en faisant faire quelque chose d’extraordinaire à un enfant, cette chose extraordinaire allait lui apporter énormément ; on faisait coup double, faire connaître la maladie et aider Sacha. »

 

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