Vivre FM c’est Vous !
Christophe Bougnot – Témoignages d’auditeurs et réponses de spécialistes sur des thématiques variées : santé, éducation, travail, loisirs …
Journée européennes des maladies rares – Les malades face au diagnostic tardif et aux traitements trop peu nombreux
Les maladies « orphelines » sont très difficiles à diagnostiquer et les malades passent parfois de nombreuses années à errer d’un médecin à l’autre. Et quand un nom est enfin posé sur la maladie, il faut faire face à l’absence de recherches et donc de médicaments. Que peut-on faire quand il n’y a rien à faire ?
Les grands témoins du jour : Paulette, atteinte du syndrome de Marfan et Christel, la maman d’Amélie, 34 ans, atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Le spécialiste du jour : le Pr Guillaume Jondeau, cardiologue, référent du syndrome de Marfan à l’hôpital Bichat.
Les idées reçues, dont « les maladies rares ne sont pas rentables pour les labos pharmaceutiques ».
Séquence « Un autre regard » : Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon qui a obtenu le droit de produire ses propres médicaments.
Et en fin d’émission, les questions des internautes.
Pour témoigner ou poser une question : 01.56.88.40.20 et www.vivrefm.com
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Benjamin Mauro – La parole aux associations : leurs actions, leurs services, leurs projets
L’association « AGIRabcd », avec Jean-Pierre Salviac
L’Association générale des intervenants retraités – actions de bénévoles pour la coopération et le développement (AGIRabcd), reconnue d’utilité publique, apporte à tous ceux qui en expriment le besoin, aide, accompagnement et soutien : insertion sociale, économique, et aide à l’emploi ; lutte contre l’illettrisme et soutien scolaire ; aide aux personnes âgées et accès à la santé ; assistance aux milieux associatifs.
www.agirabcd.org
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Vincent Lochmann – Handicap, dépendance, solidarité : l’actualité et les enjeux
Dan Marron
« Connaissez-vous l’énigme du bourdon ? Une étude en aéronautique a démontré que, vu sa corpulence et la taille de ses ailes, le bourdon est un animal qui ne devrait pas pouvoir voler. Mais comme vous le savez, il vole. » C’est en partant de ce postulat que Dan Marron a écrit son livre La main dans la tête, récit autobiographique d’une personne handicapée à qui on avait dit qu’elle ne pourrait rien faire.
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Le Journal du Handicap par Vincent LOCHMANN.
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Studio Pirates
Des journalistes en herbe animent leur propre émission, musicale et récréative, avec la vedette ou la personnalité de leur choix
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L’habit ne fait pas le moine !
Lydie Errard, 48 ans, est atteinte de la maladie de Parkinson depuis bientôt 5 ans. Un dimanche de fin janvier, se rendant au cinéma à Talant, près de Dijon, elle gare sa voiture sur une place pour personnes handicapées et appose son macaron. Alors qu’elle sort de sa voiture, un couple d’une cinquantaine d’années commence à se moquer d’elle ; elle demande ce qui ne va pas, et s’entend répondre qu’elle ne s’est pas garée là où il fallait. Lydie Errard répond que si, qu’elle est handicapée ; mais le couple ne veut pas la croire et commence à l’insulter. Il est vrai que Lydie Errard est une femme coquette et que son handicap ne se voit pas. Elle appelle la police mais celle-ci ne se déplace pas. Pour finir, le couple lui interdit l’accès au cinéma. Lydie Errard reprend sa voiture en sanglotant et va déposer plainte contre x.
L’association de Lydie Errard: Parkinson Espoir
Sur la maladie de Parkinson lire aussi Journée mondiale de la maladie de Parkinson
Rémi Bourrasseau
Rémi a 10 ans, il vit en Vendée et depuis 6 mois il n’est scolarisé qu’à temps partiel. Pourtant la loi lui reconnaît le droit à un accompagnement individuel, ce qui lui permettrait d’aller à l’école comme les autres enfants de son âge.
Il y a deux ans, Rémi tombe gravement malade. Atteint d’une encéphalite, il reste trois jours dans le coma. Après trois mois d’hospitalisation, il sort, avec de sérieuses séquelles mentales.
Désormais, Rémi ne peut plus suivre, seul, comme avant, ses cours à l’école primaire. Afin de lui permettre de poursuivre sa scolarité normalement, un auxiliaire de vie scolaire lui est attribué. Problème, le jour de la rentrée, l’AVS n’est pas présent.
La famille porte plainte auprès du tribunal administratif de Nantes, mais ne sera pas entendue ; le tribunal annule l’audience prévue le 21 février, un courrier du rectorat adressée au tribunal annonçant le recrutement d’un AVS pour le 1er mars.
Jeudi matin, l’association des paralysées de France (APF) a prévu une manifestation devant l’inspection académique, dans le cas où un auxiliaire ne serait toujours pas attribué à Rémi.
François Hollande réaffirme ses positions sur le financement du cinquième risque, celui de la dépendance. Privilégiant la solidarité nationale, le candidat socialiste estime qu’il faudra augmenter les cotisations payables par tous et non pas faire appel à l’assurance individuelle. Sur le plateau de TF1, ce lundi 27 février, François Hollande déclare qu’il faut » dire la vérité aux Français, nous allons être amenés à avoir des dépenses qui vont être plus élevées. »
Voir la vidéo ici.
La Vie des Associations
Benjamin Mauro – La parole aux associations : leurs actions, leurs services, leurs projets
L’association « Baclofène » avec Brigitte Jego
L’association « Baclofène » lutte contre l’alcoolisme en préconisant l’usage du baclofène.
www.baclofene.org
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L’Invité de la Rédaction
Vincent Lochmann – Handicap, dépendance, solidarité : l’actualité et les enjeux
Serge Tisseron, psychiatre et psychanalyste
Alors que le débat fait rage sur l’usage de la psychanalyse pour le traitement de l’autisme, Serge Tisseron prend position ; il affirme que la psychanalyse est aujourd’hui contrainte d’évoluer. Il déplore que certaines pratiques psychanalytiques aient dérivé vers l’idéologie. Dans une tribune parue dans Libération, il rappelle que depuis Sigmund Freud, la connaissance du psychisme a évolué. On ne peut réduire la question de la psychologie à celle de l’inconscient.
http://www.squiggle.be/tisseron
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Le Journal du Handicap par Vincent LOCHMANN.
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Il s’appelle Vinod Thakur, et son nom fait le tour de la toile, depuis la démonstration de Breakdance qu’il a offerte à la télévision, dans la version indienne de l’émission « Incroyable Talent ». Particularité de Vinod Thakur : il est né sans jambes !
Une prestation à découvrir ici
L’Association nationale de défense des personnes handicapées en institution (ANDEPHI), à l’occasion des élections présidentielle, pose la question de l’avenir de ces personnes, par le biais d’une lettre ouverte adressée à tous les candidats. L’ANDEPHI cible en particulier les personnes handicapées mentales, usagères d’ institutions tels que les foyers, les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) ou encore les établissement pour les enfants et les adolescents.
Cette question concerne les milliers de personnes vivant en foyer qui financent leur hébergement en partie grâce à l’Allocation aux adultes handicapés (AAH). Mais à la fin du mois ces personnes n’ont plus grand-chose pour vivre. C’est en tout cas le constat fait par l’ANDEPHI, comme le souligne son président Bernard Peyroles : » Tous les parents qui ont un enfant handicapé savent qu’avec l’AAH, une fois qu’on a payé l’établissement d’accueil, il reste environ 200 euros pour vivre ; pour tout simplement vêtir la personne handicapée, lui apporter des loisirs. Nous demandons donc que l’AAH soit portée à la hauteur du SMIC, parce que toute personne doit vivre dignement. »
Autre problème soulevé par l’ANDEPHI, trop de personnes vont en Belgique, faute de place en France : » L’Etat français, ne pouvant pas assurer une prise en charge pour toutes les personnes lourdement handicapées, amène celles-ci à partir pour la Belgique. Le sens de notre lettre est de demander aux candidats quelle est leur position par rapport à ce problème qui est dans l’oubli le plus total. »
Vous pouvez consulter la lettre ouverte aux candidats sur le site de l’ANDEPHI
« Une étude en aéronautique a démontré que, vu sa corpulence et la taille de ses ailes, le bourdon est un animal qui ne devrait pas pouvoir voler. Mais, comme il ne le sait pas, il vole. » C’est le début du livre de Dan Marron, qui raconte son parcours depuis la survenue de la polio, en 1959. Après une enfance marquée par des séjours prolongés à l’hôpital, il se lance dans l’écriture. Trois ouvrages sont aujourd’hui publiés : La main dans la tête, aux éditions Praelego, puis Ecoutez l’herbe pousser et Résignez-vous, parus chez The Book Edition.
Retrouvez Dan Marron sur son site.
Vivre FM c’est Vous !
Christophe Bougnot – Témoignages d’auditeurs et réponses de spécialistes sur des thématiques variées : santé, éducation, travail, loisirs …
La vie ne prend que pour donner : un homme se reconstruit après l’accident
La vie ne prend que pour donner, c’est l’histoire de Rémy Beleg, qui frôle la mort, une jambe écrasée par un arbre. Après des mois à l’hôpital et en centre de réadaptation, il reprend sa vie en main, avec un nouveau regard. Le parcours extraordinaire d’un homme ordinaire.
Le grand témoin du jour : Hervé Leprêtre, animateur radio à France Bleu Creuse.
Les témoins : Michaël Jérémiasz, champion de tennis fauteuil, et son parcours de rééducation à l’âge de 18 ans ; Sabine Davion Marin, animatrice radio, qui a repris son métier après une dépression.
Les idées reçues, dont « on n’accepte jamais vraiment son handicap ».
Séquence « Un autre regard » : Thierry Janssen, le chirurgien devenu psychothérapeute a cherché le « sens » de la maladie.
Et en fin d’émission, les questions des internautes.
Pour témoigner ou poser une question : 01.56.88.40.20 et www.vivrefm.com
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