Film

« L'Ecole de la Vie », la trisomie 21 au cinéma : y a-t-il une vie après l'enfance ?

« L’Ecole de la Vie », documentaire sur la vie d'adultes porteurs de trisomie 21, de Maite Alberdi
« L’Ecole de la Vie », documentaire sur la vie d'adultes porteurs de trisomie 21, de Maite Alberdi

Comment s’aimer, se marier, fonder une famille ou gagner sa vie, lorsqu’on est adulte, et porteur de trisomie 21 ? C’est le sujet que traite le film « L’Ecole de la Vie », de la réalisatrice chilienne Maite Alberdi. Un documentaire touchant, au plus près des personnes trisomiques, à voir dans les salles à partir du 15 novembre.

Cinquante ans ou plus, et presque adultes. C’est la situation que vivent Anita, Rita, Ricardo et Andrès, une bande de copains porteurs de trisomie 21, qui suivent chaque jour les programmes et activités de la même école. Depuis 40 ans. « Los Niños » (« Les Enfants », en espagnol), le titre original du film ne trompe pas : la société, l’école, leurs parents, tous, les considèrent comme des enfants. Eux-mêmes aussi parfois. Et pourtant, ces quatre camarades travaillent, ont des rêves d’adultes, et suivent l’atelier « Adulte conscient », un programme qui les invite à s’émanciper en toute responsabilité.

« Vis ma vie d’adulte trisomique »

Cadrages serrés, mise en lumière soignée, et ballet des blouses blanches de l’atelier gastronomique, forment une atmosphère flottante et laiteuse, qui souligne la beauté des visages et la véracité des intentions. On a vite fait de s’identifier aux personnages, à leurs sentiments, leurs sourires, mais aussi à leurs efforts ou déconvenues. Et en particulier, à Anita et Andrès, le duo principal de ce documentaire, un couple d’adultes plutôt conscients de leur handicap et de leurs capacités. Leur vœu le plus cher : « vivre une vie normale  ». S’aimer, se marier, fonder une famille, travailler et gagner leur vie. Etre heureux comme leurs parents l’ont été.

Derrière le quotidien vivant et joyeux de la vie dans cet établissement, le film dénonce le cadre étouffant que la société impose à ces adultes trisomiques : enfermement, ennui, négation de leurs droits. Une situation exacerbée par l’absence d’autonomie financière de ces adultes handicapés. Au Chili, la loi permet de rémunérer les personnes en situation de handicap en dessous du salaire minimum. En France, la rémunération en ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail) est souvent perçue comme trop faible par les travailleurs du milieu protégé, bien qu’elle soit cumulable avec l’Allocation aux adultes handicapés, sous certaines conditions.

Anita et Ricardo

Anita et Andrès, couple d'adultes trisomiques filmé par Maite Alberdi dans « L’Ecole de la Vie »

Un espoir pour les prochaines générations

Au-delà des ressources financières, la question de la méchanceté ordinaire et de l’infantilisation des personnes handicapées, parfois jusqu’au sein de leurs familles, est au cœur du documentaire. Ils sont traités d’ « idiots », sommés de « se taire  » ou d’obéir à leurs parents. A l’opposé, les adultes filmés souhaiteraient être pris au sérieux, et qu’on leur face confiance. Alors, question de moyens, ou de regard ? En filigrane, le film distille son message : un besoin de solutions, pour permettre à ces adultes handicapés de vivre en plus grande autonomie, et de choisir avec qui vivre sa vie, tout en les protégeant.

En France, on recense 65 à 70 000 personnes atteintes de trisomie 21, une anomalie chromosomique congénitale liée à la présence d’un chromosome en plus. Cette différence entraîne une déficience intellectuelle variable d’une personne à l’autre, souvent légère, avec un quotient intellectuel moyen estimé à l’équivalent de celui d’un enfant de huit ou neuf ans. En France, ce syndrome fait l’objet d’un dépistage prénatal. Un an de tournage, puis un an de montage, ont été nécessaires à la réalisation de ce documentaire.

Bande annonce du documentaire « L’Ecole de la Vie ». Sortie en salle le 15 novembre.

 

Retrouvez toutes les informations sur le film « l'Ecole de la Vie », de Maite Alberdi, sur le site Internet : https://l-ecole-de-la-vie.com/.