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Paralysie cérébrale : une enquête inédite alerte sur les besoins d'un plan de prise en charge

22 oct. 2018 à 07:20

Pour la première fois en France, la Fondation Paralysie cérébrale donne la parole à des personnes atteintes de paralysie cérébrale et les interroge sur la prise en charge de leur handicap et plus particulièrement sur la rééducation motrice. Le constat est préoccupant : il reste de nombreuses sources d'insatisfaction. La Fondation Paralysie cérébrale interpelle les pouvoirs publics pour lancer au plus tôt un plan national dédié.

La paralysie cérébrale est fréquente : chaque jour, elle touche quatre enfants qui vivront avec elle toute leur vie. 125.000 personnes sont atteintes en France. Les causes de ce handicap sont multiples, par exemple les naissances prématurées, ou un cordon ombilical enroulé autour du cou du nouveau-né. Cette affection entraîne des problèmes moteurs, avec chez un tiers d'entre elles, une impossibilité de marcher de manière autonome. Il existe des troubles associés de la parole, de la vue, de la capacité à se repérer et pour une personne sur deux les facultés intellectuelles sont touchées.

Une enquête inédite

Toutes les personnes ayant une paralysie cérébrale devraient pouvoir avoir accès, quel que soit leur âge, à différentes formes de rééducation, en particulier motrice, qui occupe une grande place dans leur quotidien. Cela parait indispensable et bénéfique tout au long de la vie bien que non formellement démontré à l'âge adulte. Cependant, dans des enquêtes publiées, plus de la moitié des jeunes arrivés à l'âge adulte disent ressentir une diminution de leur capacité motrice par manque de force, des douleurs, une fatigue et un déficit d'adaptation cardiaque et respiratoire à l'effort. La poursuite de la rééducation peut limiter ces difficultés mais nécessite l'intervention de nombreux professionnels différents. Les initiateurs de cette enquête demandent un plan pour la paralysie cérébrale, au même titre qu'il existe un plan autisme.

Photo : Fondation Paralysie Cérébrale

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