Fermer le menu

  Podcast

L'invité de la rédaction

La trisomie 21, un handicap mal connu

16 avr. 2018 à 13:00

Bernadette Céleste, auteur de "100 idées pour en savoir plus sur la trisomie 21"

À l’origine de ce livre, une rencontre : les interrogations d’une maman et l’expérience d’une professionnelle. Un objectif commun à elles deux : accompagner Louise en la reconnaissant dans son intégralité d’« être de Droits » et de « future citoyenne ».
Les premières réflexions de la maman de Louise recoupaient l’expérience acquise pour dénoncer l’entrave posée par les « représentations » sur les personnes avec trisomie 21.

Trisomie 21 Bernadette Céleste

Ensemble, il nous fallait « casser les idées reçues » sur la trisomie 21.

La trisomie 21, qui en toute justice devrait s’appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est un des plus fréquents syndromes génétiques, le premier identifié, le plus connu. Son histoire scientifique reflète les ambiguïtés, les malentendus, les fausses pistes, et finalement les clarifications apportées par la recherche des dernières décennies.

Avec ces 100 idées retenues, nous avons jalonné le parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : de l’annonce du diagnostic… aux questions liées au travail, à la vie affective et amoureuse, nous avons parlé santé, éducation, scolarisation, administration… Dans chacun de ces domaines, le double ancrage nous orientait : les questions d’une jeune maman et les valeurs développées par la fédération.

Cet ouvrage collectif associe une diversité de points de vue : personnes avec trisomie 21, familles, chercheurs, professionnels. Au final, l’hétérogénéité de cet ouvrage devrait permettre à chacun d’y trouver des pistes de réponse aux questions qu’il se pose (ou qu’il ne se pose pas encore) !

100 idées pour en savoir plus sur la trisomie 21

Ouvrage collectif Trisomie 21 France, coordonné par Bernadette Céleste

Editions Tom Pousse 2018

Partager : J'aime Partager sur Facebook Partager sur Twitter Partager sur Google+ Partager sur LinkedIn Flux RSS de l'émission

Plus d'infos

AAH Accessibilité AESH Agefiph Aidant AG2R LA MONDIALE AIRe Allocation aux adultes handicapés Altérité Alzheimer ANAIS APF France Handicap Application Association Athlétisme Attentat Autisme Aveugle Aventure AVC Banque Populaire Bataclan Bénévolat Billet d'humeur Blandine Lacour Brûlures Cancer Canicule Cécité CCAH Chien-guide Chanson Chatbot Cinéma Coupe du monde Championnat du monde Croix-Rouge français Crowdfunding Culture Défi Diabète Différence Discrimination Diversité Défi solidaire École inclusive Éducation Élection Élèves handicapés Emploi Entreprise Entreprise adaptée Environnement Estime de soi Étude Ecologie Étudiant EHPAD ESAT Exclusion Fauteuil roulant Famille FEHAP Femmes Film FIPHFP FIRAH Fondation Falret Fondation April Fondation Banque Populaire Fondation Léopold Bellan Fondation Foot Formation Gay Games Grand Age Goalball Handicap Handicap mental Handicap moteur Handicap psychique Handicap visuel Handisport Harcèlement Histoire Homosexualité Hôpital Humour Hyperactivité IMC I Wheel Share Inclusion Innovation Insertion Isolement Insolite Journée Spéciale Aidants Actifs 2018 Justice Lecture LGBT Livre Logement LSF Maladie Maladie rare Malvoyant Mbappé MDPH Mécénat Médialab Mode Musique Natation Nexem Opération OCIRP Parkinson Paralysie cérébrale Photographie Politique Prothèse Prévention Reportage Réchauffement climatique Recherche Rentrée Rugby-fauteuil Santé Santé mentale Scolarisation Scolarité SDF Seniors Sexualité Sida Société Sommeil Solidarité Solitude Suicide Sport Sport adapté Stress post-traumatique Surdité Technologies Télévision TDAH Théâtre Tolérance Tourisme Transports Traumatisme Trisomie 21 Tumeur UNICEF Vacances Vivre et devenir Vivre Ensemble Wilson Zoothérapie

Rester informé