Muriel Poher, coordinatrice des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle, Bénédicte de Fréminville, responsable des projets Santé Trisomie 21 France

Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle (EGDI) se tiennent les 11 et 12 janvier 2018 à la maison de l’Unesco, à Paris. Ils s’adressent aux professionnels de l’accompagnement, aux familles, aux élus mais aussi aux chercheurs et acteurs institutionnels. La déficience intellectuelle est un trouble du développement des compétences intellectuelles qui rend difficile les apprentissages scolaires et l’adaptation dans la vie quotidienne. Plus d’un million de personnes sont concernées par une déficience intellectuelle, mais aussi cinq millions sont indirectement impactées comme les proches et les aidants professionnels. Des besoins médicaux, psychologiques, éducatifs, pédagogiques et sociaux sont nécessaires. La déficience intellectuelle est souvent additionnée avec d’autres troubles. Grâce aux connaissances qu’ils acquièrent au fil des années, les chercheurs envisagent des stratégies adaptées d’apprentissages, de soins et d’accompagnements. Cependant, les solutions pour accompagner les personnes sont difficilement mises en œuvre.


Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle, organisé par Défiscience (filière de santé), veulent montrer comment les sciences peuvent améliorer la vie des personnes. De nombreux chercheurs et cliniciens ont produit un bilan scientifique en 2012 (expertise collective Inserm) sur la déficience intellectuelle qui a pour but de favoriser l’autonomie des individus. La prise en compte de la déficience intellectuelle participe à l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes en situation de handicap invisible et leurs familles. La prise en compte des capacités des personnes déficientes intellectuelles est fondamentale afin d’y répondre de manière individuelle et personnalisée. La formation des professionnels de soin et d’accompagnement doit progresser pour améliorer la qualité de vie des personnes handicapées. Les pratiques professionnelles doivent être modifiées positivement pour les rendre plus adaptées aux personnes souffrant de déficience intellectuelle.


Comment une personne déficiente intellectuelle peut organiser sa vie par rapport à son handicap ? Quel accompagnement est nécessaire pour ne pas bloquer les désirs quotidiens de ces personnes en situation de handicap ? Comment les sciences se lient-elles à l’apprentissage des personnes déficientes intellectuelles ? Comment les sciences peuvent-elles améliorer la vie quotidienne des personnes souffrant de déficience intellectuelle ?


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