Plan autisme

Quel bilan pour les trois plans autisme ?

Alors que les concertations sur le quatrième plan autisme débutent ce jeudi 7 juillet à l’Elysée, le bilan sur l’autisme reste mitigé. Malgré les avancées de ses trois prédécesseurs, ce nouveau plan aura fort à faire. Retour sur les mesures prises depuis 2005.

2005-2006 : un premier plan autisme fondateur

 

Suite à une condamnation de la France par la cour européenne de justice pour non-respect des droits des autistes, le programme « un nouvel élan pour l’autisme » est lancé en 2005 sous la présidence de Jacques Chirac. A l’époque, la France apparaît en retard en matière d’accompagnement de l’autisme comparé aux autres pays de l’Union Européenne.

Le premier plan met en place un Centres Ressources Autisme (CRA) dans chaque région, crée de multiples recommandations pour le dépistage et le diagnostic des troubles du spectre autistique. Il préconise aussi davantage de formations (pour les parents comme pour les professionnels) et de places en établissements spécialisés.

Cette première initiative suscite de nombreux débats, notamment sur la place de la psychanalyse. Celle-ci, critiquée par le rapport du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), provoquera de vives réactions de la part des professionnels concernés. De manière globale, de nets progrès sont mesurés, mais l’ensemble reste nettement insuffisant.

 

2008-2010 : un second plan plus précis

 

Valérie Létard, alors secrétaire d’Etat chargée de la solidarité sous Nicolas Sarkozy, relance ensuite après les travaux sur l’autisme. Trois grands axes sont définis : meilleures formations, meilleurs repérages (pour mieux accompagner ensuite), plus grande diversité des approches dans le respect des droits fondamentaux. Des Comités Techniques Régionaux de l’Autisme (CTRA) se mettent en place. L’objectif de 4100 places en institutions spécialisées pour les personnes autistes est atteint à 70%, et la scolarisation d’enfants autistes à l’école passe à 25,000 élèves. Autisme France regrette dans son évaluation  plusieurs mesures non ou peu tenues en matière d’épidémiologie, de formation, de recherche... De plus, « la scolarisation reste l’exception ». L’association pointe aussi du doigt le manque de fonds : 187 millions pour 400,000 personnes, alors que la maladie d’Alzheimer a elle droit à 1,6 milliards pour 350,000 personnes.

La Haute Autorité de santé publie en 2010 un socle de connaissances international pluridisciplinaires, et en 2012 de nouvelles recommandations de bonnes pratiques. C’est sur la base de celui-ci que se fondera le plan suivant.

 

2013-2017 : un troisième plan en priorité pour les enfants

 

En 2013, la ministre déléguée aux personnes handicapées de François Hollande Marie-Arlette Carlotti annonce le troisième plan autisme. Dix mesures sont fixées à atteindre sur quatre ans, parmi lesquelles le diagnostic de l’autisme dès 18 mois, un soutien à la recherche sur l’autisme, la création de 700 places d’enseignement spécialisées en école maternelle… Le débat sur la place de la psychanalyse ressurgit lorsque Damien Fasquelle, député UMP, propose une résolution visant à se baser intégralement sur les recommandations de la Haute Autorité de santé pour prendre en charge l’autisme. Cela reviendrait à abandonner la psychanalyse dans le cadre de l’autisme. Au terme d’un débat polarisant, la résolution est rejetée.

Pour les inspections générales des affaires sociales et de l’Education nationale, le 3 e plan a amélioré la prise en charge des enfants autistes mais « n’a pas établi un cadre solide d’action concernant les adultes et les familles ». Ainsi, parmi les 1500 places promises aux adules autistes, seules un cinquième ont effectivement été créées. Quant aux familles, la guidance parentale à partir du diagnostic reste insuffisante. Autisme France dénonce dans son bilan une « méthode Coué » pour plusieurs mesures annoncées mais jamais suivies d’effets. Il reste donc fort à faire dans beaucoup de domaines.

 

2018-2022 : un quatrième plan annoncé depuis 2016

 

Les concertations autour d’un quatrième plan ne sont pas une surprise : François Hollande avait annoncé ce programme lors de la conférence nationale du handicap en 2016. Des axes de travail sont déjà connus : meilleure inclusion de l'autisme aux politiques générales du handicap, meilleur accès aux soins somatiques, valorisation de l’éducation et de l’apprentissage.  Danielle Langloys, présidente d’Autisme France, souhaite qu’un remède soit apporté à trois problèmes de fond : la localisation des personnes autistes, l’incapacité de changer les formations des professionnels, et l’absence de contrôle de la qualité des prises en charge.

Il ne reste plus qu’à espérer que les mesures prises seront effectivement mises en place et efficaces, d’une part et que le plan soit doté d’un budget suffisant. Ce dernier point est loin d’être acquis à en croire la volonté du premier ministre de resserrer les finances dans l’immédiat.