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Quand on apprend être atteint de la maladie de Charcot

Zora donne le départ pour le jet de seaux d'eau glacée
Zora donne le départ pour le jet de seaux d'eau glacée

Ils se sont renversés des seaux d’eau glacée sur la tête, jeudi 28 Juillet 2016, sur la place de la République. Quelle mouche a piqué ce groupe d’une trentaine de personnes ? Ils veulent faire connaître une maladie musculaire dégénérative, connue sous le nom de Charcot.

C’est une épreuve de courage. Place de la République, jeudi 28 Juillet 2016, tout un groupe, habillé des Tshirt de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (l’Arlsa) se posent devant une trentaine de seaux d’eau glacée. L’objet de cet événement consiste à faire parler de la maladie de Charcot. Auprès d’eux, on trouve Zora, retraitée. L’an dernier, elle a participé au « Ice Bucket Challenge » (jet de seaux d’eau glacée). Mais, cette fois, elle préfère regarder le groupe. A 19h30, devant quelques smartphones, caméras, appareils photo, une vingtaine de jeunes se lancent des seaux sur la tête. Tout cela devrait être relayé et suscité des dons d’après la présidente de l’Arlsa, Marie Léon.  Zora aurat bien le cœur à retrouver le groupe mais « c’est compliqué de participer, après, je risque d’attraper froid, il faut que quelqu’un m’habille ».

Aucun traitement contre cette maladie dégénérative

La maladie dont souffre Zora impose un accompagnement quotidien 24h/24. Lorsqu’elle a appris être atteinte de la maladie de Charcot, c’est un peu « la douche froide ». Le corps médical a mis trois mois à déceler son trouble. Plutôt sportive, Zora a gardé un esprit combattif. Lequel l’aide à endurer la maladie. « Les troubles progressent différemment selon les personnes. ». On donne, en moyenne, cinq ans d’espérance de vie à la personne atteinte du SLA (syndrôme latérale d’amyotrophique).

Des dons sont possibles sur le site de l'Arsla. Depuis 2014, la campagne du #icebucketchallenge a réuni 277 millions d'euros, à travers le monde.