Autisme soin

Faciliter l'accès aux soins des enfants autistes : bientôt une application dédiée.

Aller chez le dentiste, faire un IRM, passer une radio, cela peut être stressant pour tout un chacun, mais être totalement impossible pour un enfant autiste. Le Centre Ressource Autisme de Nice veut améliorer leur accès aux soins. Pour cela, il va développer une application dédiée. Objectif : préparer l’enfant et réussir les rendez-vous médicaux.

L’application s’appelle « Compagnon logiciel d’entrainement aux soins » (CLEAS). Son développement va démarrer en ce début d’année 2016 pour être opérationnel dans un an environ.

Le projet est né du constat fait par les spécialistes de l’autisme du Centre Ressource de Nice (CRA) que ces enfants posaient parfois des difficultés lors de rendez-vous médicaux : agités pendant les examens, trop stressés pour maintenir la bouche ouverte chez le dentiste,… Rejoignant ainsi les constats de la Haute Autorité de Santé (HAS) les professionnels du CRA de Nice constatent que les retards dans les prises en charge de pathologies finissent par se traduire par de graves problèmes de santé à l’âge adulte et même une mortalité supérieure à la moyenne.

Certes, de nombreuses initiatives existent déjà en France pour faciliter l’accès aux soins des personnes autistes : formation et sensibilisation des médecins à ce handicap, développement d’outils de communication avec les patients « non-verbaux » par pictogrammes par exemple … L’équipe de Nice veut donc proposer un outil qui soit complémentaire de ce qui existe déjà.

Le docteur Sylvie Serret

 

Le projet porté par le CRA de Nice vise à aider les enfants autistes à préparer les rendez-vous chez le médecin. « Ils ont des capacités à apprendre » affirme le Docteur Sylvie Serret responsable du CRA. Ceci s’appuie sur une expérience, menée dans l’hôpital pour enfants de Nice : « Nous avions entrainé une petite file autiste qui était très agitée en vue d’un rendez vous pour un électrocardiogramme. Nous l’avons exercée à s’allonger à avoir des fils sur elle… On a répété la consultation et quand le jour J est arrivé, elle est entrée dans la salle de consultation, elle s’est allongé sur la table elle a ouvert spontanément sa chemise. Il n’y avait plus qu’à lui poser les électrodes. Tout s’est très bien passé »

Une méthode pour prévoir la participation des enfants aux-rendez vous médicaux.

Mais ce qui est valable pour cette petite fille ne l’est pas pour tous les enfants autistes. Chacun d’eux présente des besoins particuliers, des peurs et des capacités spécifiques. L’un des objectifs du programme CLEAS est d’évaluer le degré de « compliance » de l’enfant : sera-t-il capable d’accepter les contraintes de la consultation. « Il s’agit de savoir à quel niveau l’enfant sera capable d’accepter la consultation, et d’y participer. C’est ce qu’on appelle la compliance » explique le Dr Serret. « Il est très important pour un médecin d’avoir un enfant participant, sinon on arrive à une situation où le médecin dit il n’est pas examinable et on renonce aux soins » CLEAS permettra d’obtenir des informations sur la capacité de l’enfant à subir la consultation ou l’examen médical et donc de mieux s’y préparer. Un programme d’entrainement pourra si besoin être mis en place pour préparer l’enfant aux prochains rendez-vous médicaux.

 

Philippe Pradal, Président de la Fondation Lenval, Marie-Lucille Calmette DG de la Fondation Malakoff-Médéric, Dr Sylvie Serret responsable du Centre ressource autisme de Nice et Arnaud Pouillart, Dg de la Fondation Lenval.

 

Basé sur une interface tactile de typ tablette, CLAES s’appuie sur la pratique du « dire/montrer/faire » utilisée quotidiennement dans le monde de l’autisme. Il associant des moyens mnémotechniques comme les pictogrammes qu’il affiche à l’écran, mais aussi une échelle temporelle qui permet à la personne avec autisme de se situer sur la durée de la consultation.

Dans le cadre de l’appel à projets pour l’accessibilité aux soins des personnes handicapées lancé par la fondation Malakoff Méderic Handicap en juin 2015, le CRA est récompensé et se voit attribué un soutien financier pour la création de l’application.