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Les spécialistes - Associations solidaires

Genespoir soutient la recherche contre l'albinisme

29 avr. 2015 à 11:00

Cécyle Jung, albinos, membre de l'association Genespoir, écrivaine et Rezki Mammar, albinos, journaliste de Vivre Fm. Genespoir est l'association française des albinismes, elle informe sur les différents handicaps de cette maladie

L'association Genespoir encourage et soutient financièrement la recherche sur l'albinisme. Elle informe sur l'albinisme aussi bien les familles concernées que le public et les milieux médicaux. Elle agit pour améliorer la prise en charge médicale. Elle informe les personnes concernées sur leurs droits. Elle représente et défend les intérêts  des personnes atteintes.

Genespoir compte plus de 320 membres : adultes albinos, parents et familles d'enfants albinos, amis et sympathisants.  Elle est représentée par des antennes dans 16 régions de France, mais également en Belgique francophone. 

 

Historique de Genespoir :

Genespoir, "association française des albinismes", a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d'albinisme oculocutané.
Dès sa création l'association s'est voulue le fer de lance de la recherche sur l'albinisme. C'est pourquoi dès 1997, Fabienne Jouan rencontrait le Docteur Marc Abitbol directeur du CERTO (Centre de recherche thérapeutique en ophtalmologie) à l'hôpital Necker enfants malades de Paris. En 1998 était lancé le premier programme de recherche sur l'albinisme, Genespoir décidait d'attribuer pour trois ans une bourse de thèse à un jeune chercheur, Olivier Camand.

Seule association spécifique de l'albinisme, Genespoir s'est rapidement développée en Bretagne, mais aussi en France et dès la deuxième année s'est organisée au niveau national en créant des antennes représentant l'association dans les régions.


Contacts :

https://www.facebook.com/pages/Genespoir-Association-Fran%C3%A7aise-des-Albinismes/199165753430275?sk=timeline

http://www.genespoir.org/fr

Genespoir

02 99 30 96 79
3 rue de la paix
35000 Rennes

 

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