Daniel Mennetret, Vice-président et Laurence Plévert de l'association sur la distrophie facio-scapulo-humérale (FSH).


Intitulée " FSH, l'autre myopathie" une exposition consacrée sur la distrophie facio-scapulo-humérale  se tiendra du 22 mars au 14 avril à l’Espace com’ de l’Institut de cardiologie, à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Cette exposition a été organisée par l’Agence Look at Science, avec l’aide de l’association AMIS FSH.

Une première partie est consacrée au quotidien des patients. Face à l’objectif du photographe, ils ont raconté comment ils vivaient la maladie, avec leurs doutes et leurs espoirs.

Une seconde partie est consacrée à l’essai clinique mené au CHRU de Montpellier, dont les résultats préliminaires sont encourageants, et met en images la complicité entre chercheurs et patients.

Cette exposition est une première européenne ; l'objectif est demieux faire connaître la maladie pour recueillir des fonds et accélérer la recherche d’une thérapie.

Nous espérons que vous aurez la possibilité de la visiter et que vous aurez à cœur d’en parler autour de vous afin qu’elle soit un succès.

22 mars - 14 avril 2013

Espace com’ Institut de cardiologie la Pitié Salpêtrière

52, bd Vincent Auriol à Paris

Mercredi-jeudi : 15h - 19h