Science et Conscience (Jean-Louis Faure – Les approches éthiques, sociologiques, psychologiques, politiques et stratégiques du handicap)
Maladie d’Alzheimer: comment répondre aux besoins de répit et d’accompagnement des aidants familiaux?
Les aidants familiaux de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer supportent un lourd fardeau. Ils ont besoin de répit et d’accompagnement.
Dans le cadre du plan Alzheimer (2008-2011), une expérimentation de dispositifs appelés « plateformes de répit » a été lancée. Alain COLVEZ, Directeur de recherche à l’INSERM, expert scientifique auprès de la CNSA, a participé à une étude d’évaluation de ces « plateformes » et nous en présente les résultats pour 19 d’entre elles, qui peuvent cibler l’aidant (ex: relais à domicile, groupe de parole et de soutien), le couple aidant-aidé (ex: séjour de vacances) ou le malade (ex: accueil de jour ou de nuit en établissement). La mission des plateformes de répit est d’offrir, soit directement, soit en coordonnant des services partenaires, une palette diversifiée de prestations. Mais en fait, la première attente des aidants c’est l’accès à une écoute individuelle, la prise en considération de leur parole, l’établissement d’un lien suivi avec un professionnel averti de leurs difficultés.
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Science et Conscience (Jean-Louis Faure – Les approches éthiques, sociologiques, psychologiques, politiques et stratégiques du handicap)
Le point sur l’emploi des travailleurs handicapés dans le secteur privé.
Nadia AMROUS, chargée d’études à la DARES, direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques du Ministère du Travail, nous présente le bilan 2009, paru en novembre 2011, de l’emploi des travailleurs handicapés dans les établissements du secteur privé soumis à l’OETH (obligation d’emploi des travailleurs handicapés). Il s’agit des 128 000 établissements de plus de 20 salariés. Sur les 9,2 millions de salariés qu’ils emploient, 322 000 sont des travailleurs handicapés. Ce nombre s’accroît au fil des ans, mais, avec un taux d’emploi de 2,7%, on est encore loin des 6%. Toutefois, le comportement des entreprises évolue: elles sont de plus en plus nombreuses (les deux tiers) à employer au moins un travailleur handicapé et de moins en moins nombreuses (seulement 11%) à se contenter d’un versement unique à l’AGEFIPH.
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Comment concilier recherche sur la perte d’autonomie et aide à la décision en ce domaine?
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) est à la fois une caisse qui rassemble et répartit les moyens financiers consacrés à l’autonomie des personnes âgées ou handicapées et une agence d’appui technique qui anime le réseau des maisons départementales des personnes handicapées. Elle est dotée d’un conseil scientifique. Marie-Eve JOEL, présidente de ce conseil, en présente les missions. Elle explicite l’appui scientifique que le conseil apporte à l’action de la CNSA et analyse le programme de soutien à la recherche développé par la CNSA en partenariat avec de nombreuses autres institutions. Marie-Eve JOEL est aussi professeur en sciences économiques à l’Université Paris Dauphine et directrice du
Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS). A ce titre, elle souligne la faiblesse de la recherche en économie et gestion dans le domaine de la perte d’autonomie.
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Pour rapprocher chercheurs et société, l’exemple de la collaboration entre l’INSERM et les associations de malades.
L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) est l’organisme public dédié à la recherche sur les maladies humaines, des plus fréquentes aux plus rares. Depuis 2004, l’INSERM développe une démarche de collaboration avec les associations de malades. Dominique DONNET-KAMEL, responsable de la mission INSERM-associations, nous présente cette démarche, dont elle est la plaque tournante. Au delà de l’information et de la communication, cette collaboration prend trois formes: intégration dans les instances de gouvernance et les groupes de travail de l’INSERM, participation aux différentes étapes de la recherche clinique, mise en place de formations en réponse aux demandes. 360 associations françaises sont impliquées. Cette démarche, dont les résultats sont très positifs, doit encore vaincre des réticences des chercheurs et pose la question générale du rapprochement entre la communauté scientifique et la société.
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Science et Conscience (Jean-Louis Faure – Les approches éthiques, sociologiques, psychologiques, politiques et stratégiques du handicap)
Un philosophe analyse la pluralité des points de vue portés sur le handicap
Mark HUNYADI, philosophe, né à Genève, a enseigné la philosophie morale et politique à Genève, au Québec et maintenant à l’Université catholique de Louvain en Belgique. Auteur de plusieurs ouvrages, il développe des travaux sur l’éthique, à la fois fondamentale et appliquée. L’une de ses contributions, consacrée au handicap, figure dans le livre « L’éternel singulier – Questions autour du handicap » paru en novembre 2010 aux Editions du Bord de l’eau, sous le titre « Des personnes singulières à toujours considérer au pluriel ». Pour mieux comprendre les différents points de vue sous lesquels chaque handicap particulier peut être appréhendé, il propose la « distinction pronominale »: la perspective du Je est celle de la personne handicapée elle-même; la perspective du Tu, c’est le handicap tel qu’il se vit dans la relation d’interaction directe entre la personne handicapée et d’autres personnes; la perspective du Il est celle de l’observateur extérieur, comme les scientifiques et les politiques. Ces points de vue sont irréductibles et doivent être pris en compte de façon plurielle: c’est le point de vue du Nous.
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Un point de vue d’anthropologue sur le handicap: dans ce monde médicalisé, le plus important c’est le quotidien
Eric MINNAERT développe une anthropologie pragmatique en s’immergeant dans différents groupes sociaux. Après plusieurs immersions dans des sociétés traditionnelles, en Afrique et en Australie, il mène des enquêtes dans des organismes d’Etat et des entreprises. Ainsi, apès une longue immersion dans un Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes, il participe à une opération concernant les travailleurs handicapés au sein de Electricité Réseau Distribution France (ERDF): il y a contribué à des rencontres résumées dans le livre « L’éternel singulier – Questions autour du handicap » paru en novembre 2010 et y mène une enquête sur les trajectoires professionnelles des salariés handicapés. Les représentations du corps sont actuellement son terrain de recherches et de propositions. Fort de ses expériences diverses, Eric MINNAERT rappelle que le corps est vu très différemment selon les sociétés. Dans nos sociétés modernes, dégagées des mythes ancestraux, les classifications « technico-médicales » conduisent à une dé-symbolisation du corps et nous font perdre la dimension d’intégration affective. Dans ce monde médicalisé, il plaide pour l’importance du quotidien et pour la qualité de vie.
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Le traitement des questions médico-sociales par les départements : hétérogénéité ou convergence?
La décentralisation place le Président du Conseil Général en position de chef de file de l’organisation médico-sociale sur son département. De fait, tous les Conseil Généraux établissent des schémas départementaux d’organisation médico-sociale. L’Association nationale des CREAI (ANCREAI) vient de réaliser, avec le concours de tous les CREAI, une comparaison nationale de ces schémas, publiée en mai 2011. Jean-Yves BARREYRE, Directeur du CEDIAS – CREAHI Ile de France et chef de ce projet, en tire les enseignements. Les schémas sont hétérogènes, pour différentes raisons: hétérogénéité des équipements existants, écarts sur les populations (enfants, adultes) et les territoires étudiés, différences dans les thèmes mis en avant (soins, petite enfance, scolarisation, types de handicap, vie à domicile, vieillissement…)… Mais l’analyse comparée révèle des éléments de convergence: « montée en compétences » des départements en matière de méthodologie de planification, mise au centre des problématiques de la vie quotidienne des personnes handicapées dans leurs environnements, arrivée timide de la parole des usagers, ingéniosité collective dans les approches thématiques. L’esprit des lois de 2002 et 2005 et la nouvelle vision du handicap pénètrent progressivement les acteurs.
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L’accès au savoir passe par la mise en accessibilité de plus de 70000 établissements!
Soraya KOMPANY, architecte-urbaniste, est une spécialiste des questions d’accessibilité qui, par ses fonctions au sein du Ministère chargé des solidarités, a participé de près à l’élaboration des textes réglementaires pris en application de la loi du 11 février 2005. Auteur déjà de deux ouvrages sur l’accessibilité, elle nous présente son troisième livre, « L’accessibilité des établissements d’enseignement aux personnes handicapées », paru aux Editions du Puits fleuri en mars 2011. L’accès des jeunes handicapés au système éducatif de droit commun implique non seulement la mise en place de mesures adaptées à leurs besoins spécifiques, moyens pédagogiques et d’accompagnement, mais aussi la mise en accessibilité des établissements, avec une échéance au 1er janvier 2015. Le défi est de grande ampleur: quotidiennement, 200 000 enfants, adolescents et jeunes handicapés fréquentent les 70 000 établissements d’enseignement, du niveau maternel aux études supérieures, et ce nombre est en croissance. Beaucoup reste à faire pour rendre ces établissements accessibles. Dans son livre, Soraya KOMPANY expose toutes les règles, procédures et instances de la mise en accessibilité pour fournir un outil méthodologique aux collectivités locales, aux responsables d’établissements, aux maîtres d’ouvrage, aux maîtres d’œuvre et aux entreprises.
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Le regard actuel sur le handicap porte encore la marque de conceptions anciennes
Françoise HERITIER, ethnologue et anthropologue, professeur honoraire au Collège de France, est connue comme une spécialiste des systèmes de parenté et de l’analyse des différences hommes-femmes. Parmi les très nombreux articles et ouvrages qu’elle a publiés, un seul est consacré au handicap. Il fait partie des contributions de chercheurs réunies dans le livre « L’éternel singulier – Questions autour du handicap », paru aux Editions du Bord de l’eau en novembre 2010. Forte de son expérience venue d’ailleurs, elle cherche à répondre dans ce texte à la question: « Pourquoi le handicap est-il discriminant? ». Elle explicite les trois modes de pensée qui expliquent la vision que les individus et la société ont du handicap. Pour reprendre ses termes, il s’agit de trois « exigences »: l’exigence de conformité à l’espèce (qui conduit à nier l’humanité des individus « non conformes »), l’exigence de compassion (apparue avec les religions révélées), l’exigence d’égalité des droits (qui constitue une révolution récente). Ces trois modes de pensée se sont historiquement succédés, mais ils coexistent encore. Si l’égalité des droits est le mode dominant dans les textes internationaux actuels comme dans la loi de 2005, les deux premiers modes subsistent dans les représentations du handicap et expliquent l’ambigüité du « regard d’autrui » et l’inadaptation de bien des comportements.
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Pour faire évoluer les représentations du handicap au sein d’une entreprise, une action originale appuyée par des chercheurs.
Pour améliorer l’intégration des travailleurs handicapés en son sein, Electricité Réseau Distribution France (ERDF), filiale du Groupe EDF, a réalisé une opération originale. Christine GOUBET-MILHAUD, directeur des Ressources Humaines de ERDF, nous présente cette opération ainsi que le livre qui en est issu: « L’éternel singulier – Questions autour du handicap », paru en novembre 2010 aux éditions Le Bord de l’eau. Neuf débats régionaux ont été organisés. Au cours de chacun d’eux, un salarié d’ERDF concerné par le handicap a témoigné de sa situation et un chercheur, philosophe, anthropologue, sociologue, médecin, le plus souvent non spécialiste du handicap, a apporté sa contribution à la réflexion sur le handicap en prononçant une conférence. Le livre résume les témoignages et rassemble les textes des neuf conférences. Christine GOUBET-MILHAUD explicite les effets de cette opération sur l’entreprise et les suites envisagées. Françoise HERITIER, professeur honoraire d’anthropologie au Collège de France, qui a participé à la démarche, nous dit ce qu’elle en pense et quel impact elle peut avoir sur l’évolution des représentations et des comportements.
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Face au handicap, les effets positifs des liens fraternels
Régine SCELLES, psychologue clinicienne, professeur à l’Université de Rouen, nous présente son livre « Liens fraternels et handicap – De l’enfance à l’âge adulte, souffrances et ressources », paru en août 2010 aux Editions ERES.
Tout au long de sa vie, chacun des enfants d’une famille, seul et en groupe, travaille psychiquement le traumatisme et l’énigme que constitue la présence d’un frère ou d’une sœur handicapée. Chacun suit un cheminement singulier qu’aucune norme ne peut définir à l’avance. Les nombreux cas évoqués par Régine SCELLES montrent qu’il importe de favoriser la construction de liens entre l’enfant atteint et ses frères et sœurs. Ceci a des effets structurants bénéfiques pour tous les membres du groupe fratrie, c’est à dire à la fois l’enfant handicapé et ses frères et sœurs, et, plus généralement, du groupe famille. Cette fonction positive du lien fraternel doit être prise en compte par les institutions et les professionnels. Les évolutions législatives récentes régissant le fonctionnement des dispositifs concernant les personnes handicapées les obligent à travailler davantage avec la famille, donc avec la fratrie, notamment quand les parents vieillissent. Si les structures de la petite enfance ont évolué en ce sens, ce n’est pas encore le cas pour beaucoup de structures spécialisées pour enfants, adolescents ou adultes.
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Etre sourd et apprendre l’anglais au collège
Diane BEDOIN, sociologue, docteur en sciences de l’éducation, nous fait réfléchir sur le monde des sourds à partir d’une entrée originale: l’apprentissage d’une langue étrangère, à savoir l’anglais, au collège par les enfants sourds. C’est le sujet de sa thèse. Comme l’écrit Diane BEDOIN, « la question identitaire chez les sourds est indissociable du fait linguistique ». Comment alors est vécu l’apprentissage, obligatoire au collège, d’une troisième langue, par des enfants déjà locuteurs du français et de la langue des signes française (LSF)? L’enquête ethnographique menée par Diane BEDOIN pour répondre à cette question fait ressortir la complexité des rapports que les jeunes sourds entretiennent avec les langues étrangères. Il apparaît que l’apprentissage d’une langue étrangère ne garantit pas l’intégration des jeunes sourds et peut même avoir des effets inverses. Il apparaît aussi que cet apprentissage ne peut pas se faire sans référence au conflit linguistique existant entre français et LSF.
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La trisomie 21, entre espoir et tragédie
Le 21 mars a été désigné comme la journée mondiale de la trisomie 21. L’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT) marque annuellement cette date par un colloque qui fait le point sur les avancées de la recherche sur la trisomie 21. Avant le colloque de 2011, qui se tiendra le 19 mars à Lyon, Jacqueline LONDON, professeur à l’Université Paris 7 Denis Diderot et présidente de l’AFRT, dresse l’état de nos connaissances sur la trisomie 21. Les progrès considérables de la biologie moléculaire et des neurosciences permettent d’une part de connaître actuellement presque tous les gènes du chromosome 21, d’autre part d’envisager des thérapies pour soigner la déficience intellectuelle. La recherche progresse sur les pathologies que peuvent présenter les personnes porteuses de trisomie 21, dont l’espérance de vie s’est considérablement améliorée. Des dynamiques visant à une meilleure autonomie se sont mises en place dans les domaines de l’éducation précoce, de l’intégration scolaire, de l’insertion professionnelle, de la participation à la vie sociale. Mais, dans le même temps, la généralisation du dépistage prénatal pour évaluer le risque de trisomie 21, avec comme corollaire très fréquent l’interruption médicale de grossesse, contribue à l’élimination des futurs porteurs de trisomie 21. Cette évolution, que certains qualifient de dérive eugénique, doit nous interpeller.
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L’autisme, exemple de construction d’un problème public
S’inscrivant dans le courant théorique anglo-saxon des études sur les problèmes sociaux, Florence VALLADE, doctorante en sciences de l’éducation à l’Université Paris-Descartes, chercheur au Centre de recherche sur les liens sociaux (CERLIS), traite de la question de l’autisme sous un angle original: celui de la construction d’un « problème public ». Pour le sociologue Joseph GUSFIELD, un problème public est un problème social qui se construit sur la scène publique en étant objet de débat public. Analysant des milliers d’articles de la presse française parus de 1988 à 2008, Florence VALLADE décrypte la construction du problème public de l’autisme: émergence et montée en puissance des associations de parents d’enfants autistes, polémiques sur les origines (psychique ou organique) et les prises en charge (psychanalytique ou éducative), mise à l’agenda du problème et consécration étatique à travers rapports, lois et plans, fluctuation des discours sur la définition, augmentation exponentielle des chiffres affichés (en 20 ans on passe de 20000 à 600000 personnes autistes en France!).
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Science et Conscience (Jean-Louis Faure – Les axes sociologiques, psychologiques, politiques et stratégiques du handicap)
Où en est l’emploi des travailleurs handicapés dans le secteur privé?
Nadia AMROUS, statisticienne à la DARES, service des statistiques et études du Ministère du Travail, nous présente le bilan de l’année 2008, paru en
octobre 2010, sur l’emploi des travailleurs handicapés dans les établissements de 20 salariés ou plus du secteur privé. Ces établissements sont assujettis à l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH), qui devrait s’établir à 6% de leur effectif. Il s’agit de 129000 établissements employant 9,5 millions de salariés. 284000 travailleurs handicapés y travaillent, représentant 243000 équivalents temps plein, soit 2,6% de l’effectif d’assujettissement. Ce taux reste loin des 6% mais s’accroît (il était de 2,3% en 2006). Autres signes positifs: de plus en plus d’établissements assujettis répondent à l’OETH par l’embauche d’au moins 1 bénéficiaire (58% en 2008); à l’inverse, la proportion des établissements qui versent uniquement une contribution à l’AGEFIPH diminue constamment (25% en 2008). Le profil des travailleurs handicapés en emploi reste stable: ce sont majoritairement des hommes, plutôt âgés, peu qualifiés (57% d’ouvriers), fréquemment en CDI, avec un taux de temps partiel élevé.
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Science et Conscience | podcast 14 janvier 2012 | 
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