Maladie génétique

Le voyage de Sacha : faire connaître la maladie grâce à la passion d'un enfant

La carte du projet initial du Voyage de Sacha. Ce dernier est malheureusement écourté et devrait finalement être un voyage vers Pékin.
La carte du projet initial du Voyage de Sacha. Ce dernier est malheureusement écourté et devrait finalement être un voyage vers Pékin.
Deux objectifs ont guidé ce projet de voyage en train autour du monde : réaliser le rêve de Sacha, 13 ans, atteint du syndrome de Williams Beuren et faire connaître cette maladie génétique rare. Malheureusement, une complication cardiaque empêche la réalisation de l'objectif initial.

Nous sommes le 10 mai et c'est aujourd'hui que commence le Voyage de Sacha, un voyage qui devait, durant cinq mois, lui faire découvrir les cinq continents. "Devait", car malheureusement le voyage ne sera pas aussi long ni aussi lointain que prévu. En cause, un problème cardiaque révélé chez le jeune garçon (13 ans) lors d'un examen médical de dernière minute, qui nécessite des examens et donc un retour en France en juin.

Sacha est atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie génétique, rare, touchant environ un enfant sur 20 000, qui associe troubles du développement, troubles d'apprentissage, mais également des problèmes cardio-vasculaires.

"Faire coup double"

"Il y a longtemps que je réfléchis à la façon d'aider mon fils", explique Franck Boucher. "L'année dernière, j'ai eu l'idée de lui proposer un grand voyage en train, car il est beaucoup plus présent, beaucoup plus à l'écoute dans les trains. En même temps, j'ai compris très rapidement l'isolement de beaucoup de  parents qui ont des enfants comme lui, car c'est une maladie qui est rare. On s'est dit qu'en faisant faire quelque chose d'extraordinaire à un enfant, cette chose extraordinaire allait lui apporter énormément et on faisait coup double : faire connaître la maladie et aider Sacha."

Vous pouvez suivre le Voyage de Sacha et laisser des commentaires de soutien sur ce site.