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5ème semaine de la santé à domicile: quelles sont les attentes des patients?

• 30 novembre 2015 à 13:14

Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques se voient contraintes de vivre en établissement spécialisé en raison de la complexité de leur prise en charge (traitements spécifiques, manque d'autonomie…). Mais que veulent ces personnes?

Le sondage: les attentes des patients relatives au maintien à domicile

Le sondage réalisé par OpinionWay révèle que 69% des personnes interrogées préfèreraient adapter leur domicile pour continuer à vivre dans un cadre familier au lieu d'intégrer un établissement spécialisé.

Ces patients atteints de maladies chroniques continuent de vivre à leur domicile malgré la maladie

La moitié des 700 000 personnes interrogées déclarent que la maladie ne les empêche pas de réaliser leurs projets de vie. Si des efforts restent à faire, ces chiffres indiquent bien que la prise en charge à domicile permet aux patients d’atténuer les effets négatifs de leur maladie chronique sur leur qualité de vie.

L'étude met en avant des pistes d'amélioration de la prise en charge à domicile: de manière générale, les patients sont demandeurs de plus de soins réalisés à domicile (48% d'entre eux), de dispositifs médicaux plus pratiques (43%) et plus simples à utiliser (37%) mais également d’un accompagnement plus important de la part du médecin (35%) et de davantage d’informations sur leur traitement (30%).

Les PSAD

Du 23 au 27 novembre, c'était la 5^ème semaine de la santé à domicile organisée par la Fédération des PSAD (Prestataires de Santé A Domicile) et 4 associations de patients : la FFAAIR, la Fédération Française des Diabétiques, UNISEP et France Parkinson, avec le soutien de Malakoff Médéric.

Les prestataires de santé à domicile ou PSAD prennent en charge près d'un million et demi de patients, souffrant de maladies chroniques  et parfois handicapés.

Ils ont deux missions principales: la première consiste à mettre en œuvre la technologie médicale au domicile des patients. La Fédération des PSAD entend ainsi permettre des avancées en matière de développement des traitements à domicile comme la dialyse à domicile pour les cas d'insuffisance rénale ou la chimiothérapie à domicile pour traiter les cancers.

Leur deuxième mission consiste à assurer l'interface avec les autres acteurs de santé.Pour ce faire, ils doivent s'assurer de la bonne compréhension du traitement par la famille et son entourage ou encore faire remonter les informations auprès du médecin prescripteur pour garantir la bonne observance des traitements.

Parole de patients à domicile

A la demande de la Fédération des PSAD, le photographe Yann Arthus Bertrand a réalisé des portraits de six patients atteints de maladies chroniques qui vont au bout de leurs rêves.

Yann Arthus Betrand prend les six patients de Parole de Patients en photo

Héloïse a 15 ans et elle pratique l'aviron malgré sa sclérose en place. Philippe est atteint de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) et il  détient le record de distance à vélo sur piste pendant une heure sous respirateur . Leurs parcours peuvent en inspirer d'autres mais ils montrent aussi le chemin qui reste à parcourir pour permettre à tous les malades chroniques de réaliser leurs rêves.

Ces clichés et témoignages sont rassemblés dans un livre intitulé "Paroles de Patients à domicile". Ils seront exposés sur les grilles du Conseil économique, social et environnemental en janvier prochain.