aveugle sourd

Annie est atteinte de surdicécité, un handicap complexe et méconnu

• 14 novembre 2014 à 10:27

Annie Van Espen et Valérie Taggiasco, vice-présidente de l'association nationale des personnes sourdes-aveugles

  "Le combat des parents est très important pour une bonne évolution de l'éducation de leur enfant handicapé. Cela a été le cas pour mes parents qui se sont beaucoup battus. Ils ont souhaité que je m'intègre dans le monde des personnes valides. Je leur dois une immense reconnaissance, pendant cinq ans ils ont eu une période très angoissante ne sachant pas pourquoi j'étais différente, pourquoi je ne parlais pas." Annie est atteinte de surdicécité, elle est aveugle et souffre d'une surdité sévère et profonde. Un handicap double complexe et assez méconnu. Grâce au combat de ses parents et à force d'intenses séances d'orthophonie pendant plus de vingt ans, Annie reçoit les informations par l'intermédiaire d'une interprète qui lui écrit dans la paume de la main et peut par la suite s'exprimer oralement et se faire comprendre sans soucis.

Comme Annie, les personnes atteintes de ce handicap ont un besoin vital d'être quotidiennement accompagnées ne serait-ce-que pour communiquer avec les autres. Il est donc primordial de trouver cette personne de confiance. Face à cette situation les personnes sourdaveugles se retrouvent confrontées à un manque crucial de structures et de prise en charge de la part de la maison départementale des personnes handicapées comme en témoigne Annie :

"Il y a beaucoup de choses que je fais seule certes, grâce à l'ordinateur. L'informatique nous permet de faire de grands pas vers l'autonomie mais tout n'est pas possible, il faut le comprendre, nous avons nos limites. Dans ce domaine, je pense que le problème se situe au niveau de la participation sociale des personnes sourdaveugles. Par exemple, dans des réunions, ils ont besoins d'interprètes mais cela coûte cher , il faudrait qu'il y ait un forfait de la prestation de compensation du handicap, un forfait spécifique pour les personnes sourdaveugles. Actuellement, il n'y a que la prestation cécité ou surdité or les personnes sourdaveugles ont les deux handicaps donc logiquement il serait bon d'avoir un forfait surdicécité."  Cette demande n'est toujours pas entendue du côté des pouvoirs publics.

Un accompagnement mal adapté

La maison départementale des personnes handicapées ne reconnait toujours pas la surdicécité comme un handicap à part entière. Pour les pouvoirs publics, la surdicécité est considérée comme l'addition de la cécité et de la surdité, or ce n'est pas du tout le cas. Lorsque l'on rencontre des personnes atteintes de ce handicap on se rend très vite compte de leur degré de dépendance et des difficultés qu'elles peuvent rencontrer au quotidien. Pour Annie, le centre d'action sociale qui s'occupe d'elle a statué sur trois heures d'aide à domicile par semaine, il lui en faudrait le double :  "  M on aide à domicile vient deux fois par semaine, elle m'aide à faire les grosses courses et à effectuer les démarches administratives comme le courrier ou les chèques. J e suis à la recherche d'une autre personne par une autre association. C'est une association qui fournit des aides à domicile véhiculées, donc susceptible de m'accompagner dans mes déplacements assez éloignés de mon domicile et également des personnes qui savent utiliser Internet pour passer certaines commandes. Or aujourd'hui le personnel du centre d'action social ne sait pas utiliser Internet ni même un ordinateur et ne possède pas de voiture".