Film Mucoviscidose

Quand Marguerite résistait au dragon

Le film présente Marguerite, une petite fille atteinte de mucoviscidose et décédée en 2002.
Le film présente Marguerite, une petite fille atteinte de mucoviscidose et décédée en 2002.
"Marguerite et le dragon", c'est un documentaire qui retrace la vie de Marguerite, une petite fille atteinte de mucoviscidose. Décédée à l'âge de six ans, ses parents ont décidé de créer une œuvre cinématographique à partir d'un montage de leurs films familiaux.

Après une sortie en salle au Saint André des Arts le 30 octobre, "Marguerite et le dragon" parait en DVD ce mardi. Ce documentaire dévoile le quotidien de Marguerite de sa plus petite enfance aux derniers jours de sa vie. Pourtant, c'est un film vivant parce que, selon les mots de Raphaëlle Paupert-Borne, mère de Marguerite et réalisatrice du documentaire, "c'est un portrait de quelqu'un qui était extrêmement vivant".

 

Une histoire de vie


"On a appris que Marguerite était atteinte d'une mucoviscidose sévère quand elle avait six mois. On a vécu avec une épée de Damoclès sur la tête mais quand on est près de la mort, on a encore plus besoin de vivre", explique la mère de la petite fille. Décédée en 2002, il a fallu quelques années aux parents de Marguerite pour se plonger dans ses films familiaux oubliés dans des cartons. "Il y avait une joie, une couleur, des sons qui se dégageaient de ces films", confie la réalisatrice. Quand Raphaëlle Paupert-Borne et Jean Laube ont décidé de faire un montage de ce film, il s'agissait  de rendre un hommage à Marguerite : "Quand j'ai fait ce film, je pensais d'abord à Marguerite. Les premiers montages étaient difficiles. Lorsqu'on coupait une séquence, on avait l'impression d'enlever un bout de vie. Il a fallu du temps pour monter le film". Le travail de la réalisatrice s'inscrit souvent dans une démarche autobiographique. Elle dit s'inspirer de ce qui l'entoure. Ici, les réalisateurs ont été imprégnés et influencés par l'ambiance l'Italie, l'ambiance de Rome particulièrement. "On était en Italie, c'était spécial. On parle d'avantage de la mort là bas, ce n'est pas comme en France. Certains étaient choqués qu'on fasse ce documentaire, moi je le vois comme un petit tombeau", souligne la réalisatrice.

                      


Une création artistique


Les réalisateurs sont tous deux artistes, l'un plasticien, l'autre peintre. Le documentaire s'inscrit dans une démarche artistique. "On a beaucoup travaillé sur la musique, sur les relations entre le son et l'image" explique la mère de Marguerite, "Ce film, on la construit pour qu'ils puissent être vu des autres. On n'avait pas envie de choquer, on voulait qu'il soit supportable". Les réalisateurs nous proposent de visionner des scènes de vie, des scènes du quotidien : les premiers instants, la toute petite enfance, les chambres d'hôpitaux, les amitiés, les fêtes et les jeux de l'été. Le dragon, une métaphore de la maladie, aura finalement l'ascendant sur Marguerite mais ne pourra empêcher ses deux parents de monter ce documentaire qui a fait dire à Jean-Pierre Thorn : "Marguerite et le dragon est pour moi TOUT ce que j'attends du cinéma : arracher ces moments fulgurants de vie qui résistent à la marche inexorable de la mort... Que dire de plus, les mots s'effacent devant tant de beauté vitale de Marguerite dans chaque plan, chaque cadrage, chaque son, chaque couleur".